Charlie Bailey
Holland Landing, ON

En route avec Charlie

Charlie Bailey souffre d'un problème de peau très rare appelé 'urticaire pigmentaire'. C'est une maladie qui fait que le corps produit un très haut niveau d'histamines prédisposant sa peau à un type de réaction allergique. Certains médicaments comme l'aspirine, les piqûres d'insectes, l'exercice et même les rayons du soleil peuvent causer une réaction histaminique chez Charlie et provoquer un choc anaphylactique mortellement grave. Charlie a généralement de l'urticaire partout sur le corps et elle se transforme en grosses cloques remplies d'un liquide lorsqu'il est en crise.

Âgé de trois ans seulement, Charlie peut difficilement expliquer son problème. Et puisque ce trouble affecte un enfant sur 250 000 à travers le monde, la plupart des médecins ignorent tout à son sujet. “Je connais deux autres familles seulement à travers tout le Canada dont un membre souffre de cette maladie” dit Nancy Bailey, la mère de Charlie. Alors Nancy s'assure que Charlie porte toujours son bracelet MedicAlert® afin que les médecins d'urgence et autres fournisseurs de soins de santé sachent quoi faire lorsqu'il est en choc et qu'ils lui donnent son EpiPen®.

“Nous sommes devenus membres de MedicAlert lorsque Charlie n'avait qu'un an. C'est tellement rassurant de savoir qu'il porte son bracelet et que ce bracelet parlera pour lui s'il est incapable de le faire. Je me sens beaucoup mieux concernant son entrée à l'école en Septembre. Je viens tout juste aujourd'hui d'acheter une ceinture pour auto-injecteur simple MedicAlert, alors je sais qu'il portera toujours son EpiPen sur lui, en classe ou au terrain de jeu” nous dit une Nancy enthousiaste. Nancy garde aussi une EpiPen dans le sac à dos de Charlie pour la garderie.

L'adhésion annuelle de Charlie permet à ses parents d'effectuer facilement les changements à son dossier médical électronique. Ses médicaments changent tellement souvent ! En ce moment, Charlie prend deux sortes d'antihistaminiques plusieurs fois par jour pour un total de huit doses. Il voit un dermatologiste tous les trois mois pour nous aider à contrôler son problème de santé.

“Nous ne savons toujours pas ce qui mettra un frein à ce problème” explique Nancy. “Le fait d'essuyer trop vigoureusement Charlie avec une serviette après la douche peut le déclencher. Et quelquefois Charlie a une attaque tout simplement causée par un changement de la température du chaud au froid. Par exemple, ses rougeurs sont apparues tout simplement suite à un bain chaud en plein hiver,” quelque chose à laquelle la famille ne s'attendait pas. “Elle peut peut-être se passer à la puberté ou devenir encore pire. Nous pouvons juste attendre et voir ce qui arrivera” ajoute Nancy.

In the meantime he'll have MedicAlert.