By Anna Fleet
Comment une famille trouve la sécurité, la défense de ses intérêts et la confiance grâce à l’utilisation des services de MedicAlert depuis des générations
Pour Fiona Miletic, MedicAlert n’est pas seulement un bracelet, c’est une tradition familiale, une couche de protection et une source de tranquillité d’esprit sur lesquelles elle compte depuis plus de 40 ans.
« Ma mère en portait un, j’en porte un et maintenant deux de mes trois enfants en portent aussi », dit-elle. L’hémophilie est présente dans la famille de Fiona : sa mère et son frère vivent avec cette maladie, tout comme Fiona et son fils Luka, 12 ans, qui a une hémophilie sévère, et sa fille, qui a une hémophilie modérée.
Fiona s’est connectée pour la première fois à MedicAlert il y a des dizaines d’années, et maintenant, c’est un élément indispensable de la routine de sa famille. « Nous n’avons jamais eu à l’utiliser dans une situation d’urgence grave », dit-elle. « Mais justement, nous savons qu’il est là si cela arrive un jour. »
L’un des aspects les plus difficiles de l’éducation d’un enfant atteint d’une maladie chronique, explique Fiona, est de croire que les autres comprendront ses besoins lorsque nous ne sommes pas là.
« Je me sens bien si je suis là », dit-elle. « Mais ma crainte est toujours : et si je ne le suis pas? »
Cette peur est particulièrement forte lorsque Luka joue au basket-ball, un sport qu’il adore et qu’il pratique depuis l’âge de six ans. Bien que son bracelet MedicAlert soit vital, les arbitres ne le laissent pas le porter pendant les matchs. Grâce à la bande de sport de MedicAlert, Luka peut toujours emporter ses renseignements médicaux sur le terrain, mais Fiona a dû s’assurer que les entraîneurs et même les autres parents étaient au courant et savaient ce qu’il fallait faire en cas d’urgence.
« Les vessies de glace, la communication avec les entraîneurs, les plans de secours — nous avons dû mettre en place un système juste au cas où. Son identifiant MedicAlert se trouve dans son sac de basket s’il ne peut pas la porter », précise-t-elle. « Nous faisons tout notre possible pour que tout le monde sache qu’il est atteint d’hémophilie sévère et comment réagir. »
Pour Fiona, MedicAlert est comme un filet de sécurité. « C’est comme une assurance », dit-elle. « Cela vous donne confiance. Si je ne peux pas défendre mes intérêts ou ceux de mes enfants, l’identifiant MedicAlert parlera pour eux. »
C’est particulièrement important pour les enfants comme Luka, qui apprennent à défendre leurs intérêts en grandissant. « Il sait faire la différence entre une crampe et un saignement. Il dira : “Non, j’ai besoin de mes médicaments. J’ai besoin de ma mère. J’en ai besoin maintenant” », explique-t-elle.
Mais cela n’a pas toujours été aussi facile. Fiona admet qu’il fut un temps où Luka, comme beaucoup d’adolescents atteints de maladies chroniques, essayait de cacher ses symptômes pour éviter de ne pas participer à des activités ou de subir des traitements médicaux. « Ils finissent par devoir s’occuper d’eux même », dit-elle. « En tant que parent, vous devez commencer à les préparer très tôt à défendre leurs intérêts. MedicAlert contribue à combler ce fossé ».
L’un des plus grands défis de Fiona a été d’informer les autres sur l’hémophilie. « Les gens sont soit extrêmement paniqués (ils vont courir chercher de la glace et des pansements pour une coupure de papier), soit ils sont dans un refus total. Ils lui diront simplement de se secouer », dit-elle.
Elle a appris que MedicAlert ne protège pas seulement Luka physiquement, mais qu’il l’aide aussi à défendre des intérêts. « C’est quelque chose qui montre aux premiers intervenants et aux autres que ce n’est pas seulement une bosse ou un bleu. C’est sérieux. Et ils le traiteront différemment grâce à cela ».
Fiona aime également que MedicAlert évolue pour aider à briser la stigmatisation, en particulier pour les enfants. « Il ne porte pas de gilet orange dans la cour de récréation comme mon frère a dû le faire », dit-elle. « Il ne se sent pas pointé du doigt. Il se sent en sécurité et intégré. »
Fiona est la première à s’exprimer lorsqu’un autre parent dont l’enfant est atteint d’un problème de santé hésite à utiliser MedicAlert. « On ne sait jamais ce qui peut arriver », dit-elle. « Si votre enfant ne peut pas s’exprimer lui-même en cas d’urgence, cet identifiant pourrait lui sauver la vie. Le choix est simple. »
Pour Fiona et sa famille, MedicAlert n’est pas une question de limites. Il s’agit d’une question d’autonomisation. Cela signifie que Luka peut pratiquer le sport qu’il aime, faire ses propres choix et devenir un jeune homme confiant qui sait comment prendre en charge sa santé et sa sécurité, sur le terrain et en dehors.
« Nous n’avons jamais eu à appeler MedicAlert en situation de crise et j’espère que ce ne sera jamais le cas », déclare Fiona. « Mais l’identifiant est toujours là. Et cela est plus important que tout ».
Êtes-vous parent d’un enfant atteint d’une maladie chronique ? Pour en savoir plus sur la façon dont MedicAlert peut vous offrir la tranquillité d’esprit, la protection et le soutien, consultez medicalert.ca/fr-ca/abonnement ou composez le 1-800-668-1507 dès aujourd’hui.
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