Lorsque Claire s’est réveillée après sa double greffe des poumons, la première chose qu’elle a remarquée n’était pas la douleur, mais le silence.
Sa respiration n’a pas été silencieuse pendant la majeure partie de sa vie. Loin de là.
Ayant grandi à Elliott Lake, Claire a souffert d’infections pulmonaires chroniques si sévères que les médecins lui ont enlevé une partie du poumon alors qu’elle n’avait que dix ans. Même à ce moment-là, ils n’ont pas pu expliquer complètement ce qui n’allait pas. Elle a appris à vivre avec.
« C’était tout simplement ma façon de respirer », dit-elle. « C’était bruyant. »
Pendant des années, c’était tout simplement sa normalité. Les personnes les plus proches d’elle ont appris à lire les changements subtils, comme son mari, Yves, son amour de lycée et son compagnon depuis 57 ans. Ils ont toujours joué aux cartes ensemble, Claire étant généralement la gagnante. Mais au fil du temps, Yves a commencé à remarquer quelque chose. « Dès que je commençais à gagner, dit-il, je comprenais qu’elle était malade. » Quelques heures plus tard, cela se vérifiait.
Ce n’est qu’au début de la quarantaine qu’on a finalement diagnostiqué chez Claire une maladie pulmonaire rare, si rare que seules quelques centaines de personnes dans le monde en seraient atteintes. À ce moment-là, son corps s’était déjà adapté de manière à masquer la gravité de son état. Elle retenait le dioxyde de carbone au lieu de le rejeter correctement, ce qui l’a laissée avec des taux d’oxygène dangereusement bas.
Quelques années plus tard, une grave infection l’a conduite à l’hôpital de Toronto où elle a passé trois semaines dans le coma. Les médecins ont déterminé qu’elle avait besoin d’une double greffe des poumons pour survivre. Elle a été inscrite sur la liste des personnes en attente de greffe et, quelques jours plus tard, un donneur compatible a été trouvé.
En novembre 2012, elle a reçu de nouveaux poumons.
Après l’opération, Claire craignait d’être débranchée du respirateur. Même lorsque les médecins lui ont dit qu’elle était prête, elle a demandé un jour de plus. Lorsqu’elle l’a enfin fait, tout était différent.
« Ma respiration était si silencieuse », dit-elle. « Je n’arrêtais pas de me demander si je respirais. »
C’est au cours de sa convalescence qu’un membre du personnel infirmier lui a suggéré pour la première fois de porter un identifiant médical. Yves s’est rendu à la pharmacie de l’hôpital pour étudier les différentes possibilités, mais rien ne semblait convenir. Le lendemain, Claire en a parlé à un autre membre du personnel infirmier.
C’est alors que cette personne lui a rappelé l’existence de MedicAlert. « Les autres sont fonctionnels, mais ils n’ont certainement pas le dossier médical d’urgence et tous les autres services qui vous relient aux premiers intervenants. »
Avant de quitter Toronto pour rentrer chez elle dans le nord de l’Ontario, elle avait déjà son identifiant MedicAlert au poignet et un dossier médical d’urgence complet qu’elle tient à jour chaque fois qu’il y a un changement dans son profil médical.
Plus de dix ans plus tard, Claire porte toujours un identifiant MedicAlert tous les jours, choisissant différents styles selon l’occasion. Et bien qu’elle n’ait jamais eu d’urgence qui justifie son utilisation, elle, tout comme Yves, trouve nécessaire de continuer à l’utiliser.
Ils considèrent que c’est la raison pour laquelle c’est important.
En tant que greffée, Claire vit avec des risques qui ne sont pas toujours visibles. Elle prend des immunosuppresseurs à vie, ce qui signifie que son corps ne réagit pas aux maladies de la manière habituelle. Une infection mineure peut rapidement s’aggraver. Des symptômes communs peuvent signaler des problèmes médicaux très différents, voire opposés.
En cas d’urgence, cette distinction est importante. Il en va de même pour ses médicaments. Il y a des médicaments qu’on ne peut pas lui administrer, notamment l’aspirine, et d’autres qui doivent être gérés avec soin pour éviter le rejet de ses poumons. Sans ces renseignements, même une équipe d’urgence bien entraînée pourrait perdre un temps précieux ou prendre des décisions basées sur des protocoles standard qui ne s’appliquent pas à elle.
Et dans les moments les plus importants, Claire n’est peut-être pas en mesure d’expliquer tout cela elle-même. Yves n’hésite pas à en parler. « Si quelque chose se produit et qu’elle ne peut pas parler, cette information doit être accessible. » C’est une réalité simple pour un couple qui a passé sa vie à veiller l’un sur l’autre.
« C’est comme une assurance », ajoute-t-il. « Si une maison brûle dans la rue, cela vous fait penser à la vôtre. Les gens doivent voir MedicAlert de la même manière. »
Aujourd’hui, Claire continue de prendre des précautions, qui sont devenues encore plus importantes lors de la pandémie de COVID-19. En tant que personne immunodéprimée, même les infections courantes peuvent présenter des risques graves. Elle assiste désormais virtuellement à la plupart de ses rendez-vous médicaux et prend en charge soigneusement sa santé au jour le jour.
Aujourd’hui, elle se sent forte et en bonne santé. Et elle est très claire sur ce qu’elle dirait à d’autres au sujet de MedicAlert :
« Prenez-le, c’est une bouée de sauvetage ».
Car la leçon que Claire et Yves ont apprise — ensemble — est simple : vous n’attendez pas une situation d’urgence pour souhaiter disposer des renseignements qui pourraient vous sauver la vie.
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