Le pouvoir de la recherche : MedicAlert apporte un éclairage nouveau sur la démence et l’errance

Pour toute personne confrontée au diagnostic décourageant de la démence ou de la maladie d’Alzheimer, la peur de l’incertitude est omniprésente. La perte de mémoire, la perte d’autonomie et la stigmatisation qui y est associée peuvent être très accablantes. Et s’il existait une autre option? MedicAlert a saisi l’occasion de mieux comprendre la maladie par le biais de la recherche, dans le but d’autonomiser les personnes atteintes de démence.

La démence est une maladie complexe dont l’un des aspects les plus difficiles est l’errance. On estime que 60 % des personnes atteintes de démence erreront un jour ou l’autre, quel que soit le stade de la maladie.

Se promener ou flâner est une activité à laquelle tout le monde s’adonne. Mais ce simple geste devient dangereux lorsqu’une personne atteinte de démence est désorientée et ne parvient plus à retrouver son chemin. Ce qui est encore plus inquiétant, c’est que cela peut se produire de jour comme de nuit.

Jusqu’à récemment, ces épisodes semblaient imprévisibles et aléatoires. Mais grâce à la recherche analytique révolutionnaire de MedicAlert, ces épisodes d’errance potentiellement dangereux peuvent être pris en charge, et même anticipés.

En 2022, MedicAlert a fait équipe avec le Dr Antonio Miguel Cruz, professeur agrégé au département d’ergothérapie de la faculté de médecine de réadaptation de l’Université de l’Alberta. L’objectif? Mieux comprendre pourquoi et quand les personnes atteintes de démence errent et si l’analyse des données pourrait être la clé de la prévention de ces incidents.

Le Dr Miguel Cruz a utilisé deux séries de données importantes recueillies par MedicAlert : les données des abonnés et les rapports de la ligne d’assistance téléphonique MedicAlert sur les disparitions d’abonnés. MedicAlert suit depuis plus de dix ans l’évolution de l’errance des personnes atteintes de démence et de la maladie d’Alzheimer et a constitué la plus grande base de données de ce type au monde.

« Je voulais prendre ces données et construire un modèle pour calculer les risques de se perdre et d’être perdu », a déclaré le Dr Miguel Cruz. « Tout le monde peut se promener, mais lorsque la personne atteinte de démence se perd, c’est là que les problèmes commencent. » Le Dr Miguel Cruz utilise le terme « errance critique » lorsqu’une personne est désorientée dans le temps et l’espace. Son objectif était d’analyser les facteurs de risque les plus importants et d’apprendre à éviter ce moment critique d’errance.

Parmi les statistiques clés analysées par le Dr Miguel Cruz, citons : les personnes qui se sont perdues, l’endroit où elles ont été retrouvées, la durée de leur absence et le moment où elles sont rentrées chez elles saines et sauves. Il a également pris en compte l’âge, le type de démence, les conditions de vie, l’origine ethnique, la densité de population, le sexe à la naissance et l’utilisation de médicaments.

Les résultats de ses recherches ont été tout simplement révolutionnaires. Grâce à ce modèle, le Dr Miguel Cruz a pu prédire la probabilité d’une errance critique, offrant ainsi des renseignements précieux aux patients et à leurs aidants. Par exemple, l’étude révèle que le risque d’errance critique d’une personne atteinte de démence augmente avec l’âge. Chez les personnes âgées de 65 à 74 ans et plus, les épisodes d’errance critique et de perte de repères sont 2,8 fois plus nombreux que chez les personnes de moins de 65 ans. Les personnes qui se sont identifiées comme étant de sexe masculin à la naissance ont 1,10 fois plus de risque d’errer que les femmes (qui se sont identifiées comme étant de sexe féminin à la naissance). Les personnes non blanches sont plus exposées au risque d’errance critique que les personnes blanches. Le fait de vivre dans une zone urbaine augmente le risque, de même que le fait de vivre dans une maison de retraite ou un établissement de soins de longue durée. Les personnes dont la langue maternelle n’est ni l’anglais ni le français courent également un risque plus élevé.

Pour le Dr Miguel Cruz, il s’agit là du résultat le plus important de ses recherches. « Grâce à cette recherche, si vous connaissez vos risques, vous pouvez mettre en œuvre des stratégies… les gens peuvent faire quelque chose parce qu’ils peuvent anticiper le moment où cela va se produire »

Ces résultats sont extrêmement prometteurs pour MedicAlert, car ils ouvrent la voie au développement de technologies telles que des applications, des portails web, des traceurs GPS ou d’autres innovations qui peuvent aider les patients à prendre des décisions éclairées pour leur bien-être.

Cette recherche contribue également à protéger la dignité des personnes atteintes de démence. Personne ne souhaite être piégé ou confiné, et l’objectif n’est pas d’empêcher les errances critiques, mais de prendre soin de ceux qui en sont victimes.

« Je pense que cette recherche aidera MedicAlert à accomplir sa mission, qui est de ramener les gens chez eux en toute sécurité, car le but ultime n’est pas d’errer. Nous avons tous le droit de nous promener, mais nous devons le faire en toute sécurité. »