Il est bien que les partenaires en matière de soins médicaux accordent la priorité à l’autosoin

Voici comment les partenaires en matière de soins médicaux peuvent éviter un grave surmenag

Prendre soin de soi est peut-être la chose la plus importante à faire pour ses proches.

Jane Vock a vu beaucoup de partenaires en matière de soins médicaux épuisés. En tant que gestionnaire du programme de soins pour Elizz, le fournisseur de soins à domicile de SE Health Jane Vock a passé les 20 dernières années à aider les partenaires en matière de soins médicaux à comprendre les besoins des personnes atteintes de démence et à y répondre.

Elle se souvient d’une cliente dont la mère avait récemment emménagé chez elle, pensant que c’était la réponse à son besoin de soins quotidiens. Malheureusement, l’inquiétude constante et l’imprévisibilité du comportement de sa mère ont rendu la tâche plus difficile qu’elle ne l’avait prévu. Les périodes de lucidité étaient suivies de période d’absence ou de désorientation. « Elle devenait très amère », note Jane Vock. « Elle était impatiente avec sa mère et lui criait même parfois dessus, lorsque sa mère se répétait ou demandait quelque chose. Ce sont là des signes d’épuisement potentiel. »

Mme Vock a aidé sa cliente à mieux communiquer avec sa mère en modélisant les tâches et en utilisant des gestes, en demandant à son frère de participer et, surtout, en veillant à ce qu’elle prenne du temps pour elle.

Prendre soin de soi — ou ne pas le faire — est un enjeu majeur pour les proches qui sont aussi des partenaires en matière de soins médicaux. La plupart d’entre eux sont soumis à un stress énorme et l’incertitude constante ne leur permet pas de prendre du temps pour eux. À moins qu’ils ne bénéficient d’un soutien familial solide ou qu’ils aient les moyens financiers de payer des soins privés, les partenaires en matière de soins médicaux assument la majeure partie du travail, explique M. Vock.

Un nombre croissant de Canadiens se trouveront également dans cette situation, si l’on considère le pourcentage de la population vieillissante du pays qui sera atteinte de démence. Selon les statistiques de la Société Alzheimer du Canada, 597 000 personnes présentaient une démence en 2020, et ce chiffre devrait atteindre près d’un million en 2030.

Il est donc important que les partenaires en matière de soins médicaux disposent de l’énergie nécessaire pour être à la fois efficaces et empathiques. Aider une personne atteinte de démence a été lié à un nombre plus élevé d’épuisements que les autres formes de soins. Les personnes atteintes de démence ont généralement besoin de plus de surveillance que les personnes atteintes de troubles physiques, sont moins susceptibles d’exprimer de la gratitude pour l’aide qu’elles reçoivent et sont plus susceptibles d’être déprimées.

« Si vous êtes un partenaire en matière de soins médicaux, vous devez prendre soin de vous », dit Jane Vock, « ou vous risquez de devenir amer, de ressentir de la frustration et de la colère ».

Cela signifie qu’il faut prendre la responsabilité de répondre à ses besoins physiques, mentaux, émotionnels et spirituels. « Parfois, les partenaires en matière de soins médicaux se laissent entraîner dans un raisonnement de type “c’est tout l’un ou tout l’autre” », fait-elle remarquer. « Soit je dois m’occuper d’eux, soit je dois m’occuper de moi. Mais en fait, ce n’est pas « vous » ou « eux » — il peut y avoir les deux

Voici les principales stratégies proposées par Mme Vock pour aider les partenaires en matière de soins médicaux à éviter l’épuisement.

Recherchez des ressources. Les partenaires en matière de soins médicaux doivent profiter des programmes qui leur permettent d’atténuer leurs inquiétudes. Elizz, l’organisme de Jane Vock, offre des services de répit pour permettre aux partenaires en matière de soins médicaux de bénéficier d’une pause bien méritée. Le programme Retrouvés sains et saufs de MedicAlert est également conçu pour assurer la tranquillité d’esprit des partenaires en matière de soins médicaux. Si votre proche est désorienté et perdu, un appel à la ligne d’assistance accessible nuit et jour peut aider à le localiser. Des milliers de premiers intervenants ont été formés à reconnaître l’identifiant propre à la maladie et à accéder aux renseignements médicaux de la personne qui fournissent des détails non seulement sur sa démence, mais aussi sur ses antécédents d’errance, ses lieux préférés, les techniques de désescalade qui lui sont propres et des détails pertinents sur d’autres problèmes de santé susceptibles d’avoir un impact important sur le bien-être d’une personne en cas d’errance. C’est ce niveau de détail qui permet à MedicAlert de réunir les familles dans plus de 90 % des cas sans qu’il n’y ait d’effets néfastes importants sur la santé. Et pour ceux qui vivent en Ontario, il y a un organisme relativement nouveau, l’Organisme de soutien des aidants naturels de l’Ontario, qui offre une multitude de services et de soutiens aux partenaires en matière de soins médicaux.

Prenez la responsabilité de prendre soin de vous. Prendre soin de soi doit être défini comme une responsabilité, même si vous regardez un film, lisez un livre ou suivez des cours de yoga hebdomadaires. « Nous ne parlons pas de souhaits, qui sont facultatifs », précise Mme Vock. « Nous parlons de besoins, ils doivent donc être à l’ordre du jour. Parler d’autosoins en termes de besoins aide les gens à s’éloigner des sentiments de culpabilité et d’égoïsme qui reviennent souvent chez les partenaires en matière de soins médicaux. »

Prévoyez du temps pour prendre soin de vous dans votre routine. Prendre soin de soi n’est pas quelque chose qui se fait tout seul. Vous devez l’intégrer dans votre programme hebdomadaire. « Le simple fait d’inscrire chaque jour une pause de cinq minutes dans votre agenda peut vous aider », affirme Mme Vock, qui entend souvent les partenaires en matière de soins médicaux dire qu’ils n’ont pas le temps de faire quoi que ce soit pour eux-mêmes. « Vous pouvez faire un exercice de respiration, lire ou vous promener. Tout est important », explique-t-elle.

Ayez des conversations ouvertes et honnêtes. La communication entre la personne atteinte de démence et son partenaire en matière de soins médicaux est essentielle. Les partenaires en matière de soins médicaux font parfois des suppositions sur les besoins ou les souhaits de lapersonne dont ils s’occupent, sans vraiment lui parler. Cela peut entraîner des frustrations et des malentendus entre les deux parties à un moment où la vie est déjà difficile. « Si possible, discutez avec la personne dont vous vous occupez. Expliquez ouvertement ce qui a changé et comment vous pouvez travailler ensemble pour faire avancer ce plan de soins, afin que vous n’ayez pas l’impression d’être seul à essayer de tout résoudre. »

La plus grande récompense de Mme Vock est de voir à quel point cela change les choses lorsque les partenaires en matière de soins médicaux disposent des renseignements et du soutien nécessaires pour ajouter l’autosoin à leur agenda. « Lorsqu’ils se rendent compte que cela les aide vraiment à se sentir mieux, ils commencent à faire des choses qu’ils aiment et, par extension, cela change aussi les choses pour la personne dont ils s’occupent ».