Pour de nombreuses personnes qui s'occupent d'une personne atteinte de démence, peu de choses sont plus effrayantes que la perspective de se réveiller au milieu de la nuit ou de regarder ailleurs, ne serait-ce que quelques minutes, pour se rendre compte que l'être cher a quitté la maison sans pouvoir retrouver le chemin du retour. Les reportages récents sur des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'autres formes de démence qui se perdent dans les bois ou errent dans le froid sans vêtements appropriés exacerbent cette peur, causant un stress incroyable à la fois pour les personnes atteintes de démence et pour les personnes qui s'occupent d'elles.
Le phénomène des personnes atteintes de démence qui se perdent et sont désorientées est communément appelé « errance », bien que ce terme et les connotations négatives qui l'accompagnent fassent l'objet d'une certaine controverse, car la marche et l'exploration ne sont pas forcément toujours dangereuses pour les personnes atteintes de démence dans toutes les circonstances. Néanmoins, on estime généralement que 60 % des personnes atteintes de démence quittent leur domicile ou leur établissement de soins et deviennent confuses et incertaines de l'endroit où elles se trouvent au cours de l'évolution de la maladie. Parfois, un voisin ou un bon samaritain sera en mesure de ramener une personne perdue chez elle sans incident, mais il faudra parfois alerter les autorités pour faciliter les recherches.
Trouver l’équilibre entre l'autonomie et la sécurité
De nombreux experts conseillent aux personnes atteintes de démence de rester autonome autant que possible afin de conserver leur dignité et jouir d'une bonne qualité de vie, tout en veillant à leur sécurité. Les personnes atteintes de démence qui errent peuvent simplement vouloir marcher, puis devenir confuses. Elles peuvent être à la recherche de quelque chose de précis ou vouloir évacuer une frustration ou une colère. Quel que soit l'élément déclencheur, les troubles cognitifs - même aux premiers stades de la maladie - peuvent conduire à des situations dangereuses, voire mortelles, lorsque les personnes se retrouvent désorientées et sans aucun moyen d'identification.
« La marche a des effets positifs ou bénéfiques qui peuvent être importants pour les personnes atteintes de démence », explique le Dr Anthony Levinson, psychiatre et professeur à l'Université McMaster, qui est également l'un des fondateurs de IGeriCare, une ressource en ligne destinée aux personnes qui s'occupent de personnes atteintes de démence. « Mais cela peut être très stressant pour le partenaire de soins. Des symptômes tels que le délire paranoïaque ou les hallucinations, associés à certaines déficiences visuelles et spatiales, peuvent amener certaines personnes à s'inquiéter ou à se méfier des personnes présentes dans l'environnement de soins, ou à être désorientées, à quitter les lieux et à ne pas pouvoir retrouver leur chemin. »
Comment les données peuvent aider
Pour comprendre pleinement comment atténuer les risques d'errance sans compromettre la qualité de vie, il est important d'examiner les données concernant les personnes atteintes de démence qui errent et celles qui ne le font pas. MedicAlert a la particularité de posséder la plus grande base de données du pays sur les personnes atteintes de démence. Cette base de données unique est recueillie par le biais du programme Retrouvés sains et saufs de l'organisation, qui gère également le Registre national d'errance du Canada. Avec plus de 50 000 personnes protégées par le programme depuis son lancement en 2012, MedicAlert dispose de données qui brossent un tableau précis de la réalité de l'errance liée à la démence.
Une analyse récente des données de MedicAlert sur la maladie d'Alzheimer et la démence par une équipe de chercheurs de l'Université de Waterloo a permis de découvrir de nombreux modèles de comportement d'errance qui étaient auparavant inconnus. Il a notamment été révélé que l'errance est plus fréquente pendant les mois d'été ou d'automne, qu'il est plus probable qu'une personne erre à plusieurs reprises si elle l'a déjà fait, et que jusqu'à 20 % des personnes errantes s'échappent des établissements de soins. Cependant, les faits ne suffisent pas à aider les soignants et les premiers intervenants à comprendre ce qui pousse les gens à quitter la sécurité de leur domicile, ni comment trouver plus facilement les personnes potentiellement en danger. L'équipe de recherche de Waterloo est en train de publier une étude qui utilise les données de MedicAlert pour mieux comprendre le comment, le pourquoi et à quel moment survient l'errance afin d'aider les familles à prendre des décisions sur la manière de gérer les risques.
« Notre équipe travaille avec MedicAlert et d'autres pour comprendre comment définir ce concept d'errance afin d'en décomposer les éléments et d'adopter une approche saine », explique la Dre Lili Liu, professeur à l'École des sciences de la santé publique de l'Université de Waterloo et l'un des auteurs de l'étude. « Lorsqu’un déclin cognitif progressif est diagnostiqué chez des personnes vieillissantes, cela ne signifie pas qu'il faille leur retirer leur autonomie. Si une personne décide de vivre avec un risque, elle et ses partenaires de soins peuvent décider du niveau de risque tolérable. »
Une meilleure compréhension signifie de meilleures solutions
Ni Levinson ni Liu ne veulent minimiser la gravité de l'errance; dans de nombreux cas, l'errance peut entraîner des blessures, voire la mort. Mais à mesure que nous en apprenons davantage sur les raisons pour lesquelles les personnes errent et sur la manière dont des programmes tels que Retrouvés sains et saufs peuvent les protéger si elles s'éloignent de leur domicile, les soignants et les personnes atteintes de démence pourront avoir l'esprit plus tranquille.
Malgré les outils plus traditionnels utilisés pour limiter les risques et les conséquences de l'errance, on ne dispose pas de suffisamment de données pour déterminer si des dispositifs tels que les traceurs GPS sont efficaces pour aider à retrouver les adultes égarés. Il est donc essentiel que les Canadiens acquièrent une meilleure compréhension de l'errance afin d'aider collectivement leurs proches et leurs voisins à rester en sécurité. Pour en savoir plus sur les technologies de localisation, consultez le site.
« L'errance présente des risques de blessures physiques et émotionnelles pour l'individu et sa famille », explique la Dre Liu, citant à la fois le coût de la recherche des adultes perdus et le stress et la peur qu'éprouvent les soignants lorsqu'ils doivent constamment s'inquiéter pour leurs proches. « Ce nombre relativement faible d'individus qui disparaissent et sont difficiles à retrouver a un impact très important sur la société. »
L'impact de la recherche de la Dre Liu sur MedicAlert réside dans la façon dont elle pourrait se traduire en produits et services pour aider à gérer les risques. Les données montrent déjà que les personnes inscrites au programme Retrouvés sains et saufs qui ont été portées disparues et qui font l'objet d'une opération de recherche et de sauvetage sont ramenées chez elles saines etsauves, sans blessures physiques, dans 91 % des cas. « Même le service de base Retrouvés sains et saufs de MedicAlert est un outil essentiel et fiable pour les personnes atteintes de démence », déclare la Dre Stefanie Tan, vice-présidente associée de MedicAlert chargée de la recherche, de l'innovation et des programmes. « Vieillir sur place, comme le montre la recherche, est une méthode efficace de soins pour les personnes atteintes de démence. En continuant d’apprendre de nos données, nous pouvons construire des outils et des services plus avancés pour aider les individus et leurs partenaires de soins à bien vivre en dehors des institutions et même à l'intérieur de celles-ci. »
