Au moment où j’écris ces lignes, les souvenirs de mon parcours d’aidante m’envahissent l’esprit et mon cœur est lourd. Je souhaite faire part de mon expérience en tant qu’aidante d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, en me concentrant plus particulièrement sur le défi unique que représente l’errance.
Mon parcours a commencé lorsque ma chère grand-mère a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Le choc et la tristesse initiaux ont progressivement cédé la place à la détermination. J’étais déterminée à lui apporter les meilleurs soins et le meilleur soutien possibles, malgré la progression inexorable de la maladie.
L’errance, un comportement communément associé à la maladie d’Alzheimer, est devenue une partie importante de notre vie quotidienne. Ce terme peut sembler anodin, mais pour les aidants, il représente une inquiétude constante et un défi qui peut sembler insurmontable.
Les premiers jours d’errance ont créé des montagnes russes d’émotions. Ma grand-mère, autrefois si dynamique et indépendante, semblait à présent désorientée et perdue dans sa propre maison. Elle passait souvent d’une pièce à l’autre, les yeux remplis de confusion, comme si elle cherchait quelque chose d’insaisissable. Cela me brisait le cœur, mais je devais rester forte.
L’un des aspects les plus difficiles de l’errance était d’assurer sa sécurité. Je ne saurais compter le nombre de fois où je l’ai trouvée à la porte d’entrée, prête à se lancer dans l’inconnu. La maladie d’Alzheimer lui avait fait perdre la notion du temps et du lieu, et elle ne comprenait plus les dangers qui se cachaient derrière notre porte d’entrée.
Pour y remédier, j’ai pris plusieurs précautions. J’ai installé des serrures et des alarmes pour qu’il lui soit difficile de partir à mon insu. J’ai placé des panneaux indiquant clairement la direction de la salle de bains, de la cuisine et de sa chambre afin de réduire la désorientation. Pourtant, il y a eu des moments où sa détermination à errer surmontait tous les obstacles que je mettait sur son chemin. C’est l’une des raisons pour lesquelles nous avons fini par faire appel aux services de MedicAlert.
Les nuits blanches étaient peut-être la partie la plus épuisante, physiquement et émotionnellement de la prise en charge. La maladie d’Alzheimer a pour effet de transformer les nuits en jours, et l’errance de ma grand-mère ne suivait pas un schéma particulier. J’étais toujours sur le qui-vive, à l’affût du bruit de ses pas ou du tintement de ses clés. Le sommeil est devenu un luxe que je ne pouvais plus m’offrir.
En tant qu’aidante, j’ai dû apprendre à m’adapter et à être flexible. Il ne s’agit pas seulement de gérer l’errance, mais aussi d’en comprendre les causes sous-jacentes. Parfois, c’était l’agitation ou l’anxiété qui la poussait à errer. Dans ces moments-là, je suis devenue non seulement son aidante, mais aussi sa compagne, lui apportant du réconfort. Et lorsqu’elle errait, j’étais reconnaissante lorsqu’un bon Samaritain la trouvait, lui apportait du réconfort et appelait la ligne d’urgence MedicAlert.
Malgré les difficultés, il y a eu des moments de beauté et de connexion. Nous nous promenions souvent ensemble, nous tenant par la main et explorant le quartier. Ces promenades ont procuré un sentiment de liberté et de joie à ma grand-mère, et elles m’ont permis de chérir de précieux moments de clarté au milieu de la confusion.
La recherche de soutien a été cruciale dans mon parcours. J’ai rejoint des groupes de soutien aux aidants, où j’ai trouvé du réconfort dans les expériences partagées par d’autres. Apprendre leurs stratégies et entendre leurs histoires m’a rappelé que je n’étais pas seule. J’ai également fait appel à des aidants professionnels, qui m’ont donné le répit occasionnel dont j’avais besoin pour me ressourcer et prendre soin de moi. Le fait de m’armer de connaissances et de renseignements a contribué à apaiser mes craintes et le fait de savoir que je disposais d’une solution de secours avec MedicAlert m’a rassuré.
Si l’errance a posé de nombreux défis, elle a également mis en lumière la résilience et la capacité d’adaptation de l’esprit humain. Nous avons appris à célébrer les petites victoires, comme les jours où l’errance était minimale ou lorsque ma grand-mère me reconnaissait et me souriait. Ces moments sont devenus des lueurs d’espoir dans mon parcours d’aidant.
Au fil des années et de l’évolution de la maladie d’Alzheimer, l’errance de ma grand-mère s’est progressivement atténuée. Cette transition a été douce-amère, car elle signifiait la perte de sa mobilité et de son indépendance. Cependant, cela signifiait aussi un changement d’orientation vers le confort et la qualité de vie au cours des derniers stades de la maladie. Aussi difficile qu’ait été cette transition, je sais que certaines personnes n’ont pas l’occasion de vivre cette expérience. L’errance peut abréger une vie de manière déchirante.
En repensant à mon parcours d’aidante auprès d’une personne atteinte de la malade d’Alzheimer ayant tendance à errer, je suis remplie d’un mélange d’émotions. Ce fut une expérience stimulante, parfois angoissante, et finalement transformatrice. Elle m’a appris la patience, l’empathie et le pouvoir de l’amour face à l’adversité.
À tous les aidants qui sont confrontés à des défis comparables, je tiens à dire ceci: vous n’êtes pas seul. Votre dévouement et votre amour changent profondément la vie de ceux dont vous vous occupez. Bien que le chemin soit ardu, il y a des moments de beauté et de connexion qui en valent la peine. Ensemble, nous naviguons dans l’inconnu et trouvons de la force dans notre voyage commun en tant qu’aidants.
