60 ans à sauver des vies : l’histoire de Leslie

LeslieC’était en 1981. L’essence se vendait en litres plutôt qu’en gallons pour la première fois, le Canada obtenait les Jeux olympiques d’hiver de 1988, et le tronçon de 83 kilomètres de la Transcanadienne où Terry Fox a dû mettre fin à sa course était renommé en son honneur.

C’est aussi l’année où Leslie a fait une grave réaction à un médicament qu’on lui avait prescrit pour traiter une otite. Une crise convulsive l’a laissée temporairement aveugle à l’hôpital pendant une semaine.

Ce n’était pas le premier problème de santé majeur de Leslie, mais c’est cette année-là qu’elle s’est abonnée à MedicAlert.

En fait, 10 ans plus tôt, en 1971, après avoir eu la rougeole, Leslie a fait une encéphalite et est restée dans le coma pendant six semaines. L’encéphalite peut survenir chez les enfants pendant ou après une infection par la rougeole, lorsque le virus infecte le cerveau pendant la phase d’éruption de la maladie ou que la rougeole entraîne une inflammation cérébrale d’origine immunitaire. Elle survient chez environ un enfant sur 1 000 atteint de cette infection.

Dans le cas de Leslie, il aurait pu s’agir d’une forme incurable de démence appelée panencéphalite sclérosante subaiguë (PESS), une complication de la rougeole. Mais c’était plutôt une réaction allergique retardée au virus de la rougeole appelée encéphalomyélite aiguë disséminée (EMAD). Les enfants semblent d’abord se rétablir, puis apparaissent fièvre, confusion, maux de tête et raideur de la nuque. Comme la PESS et l’encéphalite rougeoleuse, l’EMAD survient dans environ un cas de rougeole sur 1 000. Elle est mortelle dans 10 à 20 % des cas. Les survivants de l’encéphalite rougeoleuse et de l’EMAD présentent souvent de l’épilepsie, des lésions cérébrales ou un retard de développement. Leslie a fait partie des chanceux. Elle n’a présenté aucune séquelle importante, si ce n’est des crises convulsives occasionnelles.

Mais c’est cette expérience qui a mis la mère de Leslie sur la piste de MedicAlert, grâce à la recommandation de son médecin, un spécialiste dans le domaine émergent de la psychobiologie, maintenant connue sous le nom de neuroscience/neurologie.

La crise convulsive de Leslie survenue lors de sa réaction à un médicament était la première depuis qu’elle était toute petite. C’est cette expérience effrayante, jumelée à la réaction au médicament, qui a mené à une conversation sérieuse entre Leslie et sa mère. Il était temps d’obtenir la protection MedicAlert.

« Je n’ai aucun souvenir de ce qui m’est arrivé quand j’étais petite, mais je me rappelle encore très bien ma réaction au médicament et avoir perdu la vue alors que j’étais derrière le comptoir de vente au travail, dit-elle. J’étais terrifiée. Je n’avais aucune idée de ce qui se passait, ni pourquoi, et j’ai donné une bonne frousse à mon collègue de travail lorsque je me suis mise à avoir des convulsions. »

Depuis, Leslie a eu trois crises convulsives, mais son identifiant MedicAlert a été utile à chaque fois. « Heureusement que j’ai mon identifiant et qu’il y a la base de données sur la santé des abonnés à la disposition des premiers intervenants et des professionnels de la santé, dit-elle. Je suis aussi la preuve que MedicAlert est un service précieux qui sauve des vies pour les personnes en situation d’urgence sanitaire. »

Aujourd’hui, Leslie ne fait pas que porter un identifiant MedicAlert. En 2020, elle est devenue PDG de MedicAlert.

« Si vous m’aviez demandé à 16 ans si je savais que j’allais devenir PDG de cet organisme de bienfaisance canadien emblématique, je ne sais pas ce que j’aurais répondu, dit-elle. Mais je peux vous dire avec assurance que lorsque l’occasion s’est présentée de soumettre ma candidature, je n’ai pas hésité. MedicAlert est une partie importante des soins de santé canadiens. Pour moi et pour plus d’un million de Canadiens qui comptent sur ce service, il y a une tranquillité d’esprit qui vient naturellement avec le fait d’être abonné(e). »