Cela a commencé tout bêtement, en 2017, à peu près à l’époque où Johanna a reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire. Frank, le conjoint de Johanna, lui apportait tout son soutien avec gentillesse, mais était aussi inquiet, bien sûr. Cela était très représentatif de leur union, célébrée 17 ans plus tôt à leur club local de tennis de Montréal.
Par contre, ce qui sortait de l’ordinaire, c’est les difficultés de plus en plus importantes qu’éprouvait Frank pour retenir les dates et les horaires des rendez-vous. Ce cadre à la retraite, qui avait travaillé pendant de nombreuses années dans le domaine complexe des assurances des risques élevés, avait en effet la réputation d’être une personne organisée et minutieuse. Cela ne lui ressemblait pas.
Ses consultations avec son médecin ne l’ont pas beaucoup plus éclairé. Selon Johanna, psychothérapeute à la retraite, le médecin était aimable, mais a balayé le problème d’un revers de la main, disant que c’était typique du vieillissement. « Il a juste dit : “on oublie tous des choses quand on vieillit” ».
Johanna a su que quelque chose n’allait assurément pas bien le jour où Frank a essayé de désactiver l’alarme de leur domicile avec son code de carte bancaire. « Il était certain de ne pas avoir fait d’erreur. Mais je savais que quelque chose clochait. Je lui ai dit que nous allions faire la liste des cinq choses qui, selon moi, indiquaient qu’il perdait la mémoire, et qu’il devrait retourner consulter son médecin pour lui donner ces renseignements. »
À ce moment-là, le médecin de Frank ne pouvait plus ignorer le problème et l’a donc orienté vers la Clinique de la mémoire Anna et Louis Goldfarb de l’Hôpital général juif/Université McGill, où il a finalement reçu un diagnostic de trouble cognitif léger fin 2019.
En deux ans, l’état de Frank s’est dégradé, jusqu’à ce qu’il reçoive officiellement un diagnostic de maladie d’Alzheimer.
Pour Johanna, c’était un peu comme si elle était tombée à la mer et qu’elle devait se débrouiller toute seule pour réussir à reprendre pied. « Ce n’était pas du tout comme mon cancer. Je savais ce que j’avais, j’avais un plan et nous avons suivi ce plan. Le chemin à suivre était linéaire, du début à la fin. Malgré les difficultés, nous savions quoi faire. Dans le cas de Frank, c’est complètement l’inverse. Non seulement il n’existe pas de traitement de la maladie d’Alzheimer, mais en plus c’est difficile de savoir quelles ressources sont ou pourraient être disponibles pour prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et pour soutenir son proche aidant. »
C’est au cours de l’hiver 2022 que le travailleur social de Frank a parlé pour la première fois à Johanna des produits consacrés aux problèmes d’errance. Cependant, Johanna a dans un premier temps axé ses recherches sur les GPS et les systèmes de détection des chutes, ce qui ne semblait pas correspondre à la situation de son mari, sans compter que le prix de ces services était pour le moins prohibitif. « À part la maladie d’Alzheimer dont il est atteint, Frank est en très bonne santé. À plus de 80 ans, il joue encore au tennis avec un ami proche. Pour nos besoins, les systèmes de détection des chutes et la surveillance par GPS étaient un peu disproportionnés. »
C’est près d’un an plus tard, à l’occasion d’une réunion de proches aidants de personnes atteintes de démence, que Johanna a de nouveau entendu parler des produits consacrés aux problèmes d’errance. « Frank ne s’était jamais perdu, mais certaines personnes ont raconté l’histoire de leur proche à qui c’était arrivé. J’ai pensé qu’il était nécessaire que je me repenche sur cette question. C’est à ce moment-là que Johanna a communiqué avec la Société Alzheimer (un partenaire de longue date de MedicAlert) et découvert MedicAlert et son programme Retrouvés sains et saufs. Elle a tout de suite su que c’était ce dont Frank avait besoin.
« Quand j’ai trouvé MedicAlert, le prix était raisonnable, le processus, simple, et surtout, le dossier médical détaillé, qui comprend des renseignements très précis sur la maladie d’Alzheimer de Frank et les personnes à contacter s’il se perd, est très rassurant, explique-t-elle. Au début, Frank a retiré l’identifiant bleu (celui qui est dédié aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer) que nous nous sommes procuré en janvier dernier. Je lui ai donc expliqué qu’il était important qu’il porte cet identifiant en tout temps, même dans la douche. Et c’est ce qu’il fait désormais. »
Pouvoir compter sur MedicAlert dans son arsenal de soutien à Frank soulage énormément Johanna. Elle sait qu’au stade actuel de sa maladie, il comprend à quoi sert l’identifiant et peut expliquer à quelqu’un comment s’en servir si jamais il se perd. « Même s’il est rare que Frank sorte seul, je n’ai pas à m’inquiéter s’il part se promener dans notre quartier. Ce bracelet bleu et le fait qu’il donne accès à un dossier médical personnel ôtent un grand poids de mes épaules. »
L’appel Skype hebdomadaire de Frank avec son frère, Bernard, chaque jeudi matin de 10 h à 11 h 30, aide aussi. « Ils se racontent des souvenirs de leur jeunesse au Royaume-Uni ou à Casablanca, où Frank a vécu avant d’immigrer à Montréal à peu près en 1965. »
Les yeux de Johanna sont empreints de mélancolie quand elle parle de la maladie de Frank et de tout ce qu’ils ont perdu en si peu de temps. « Frank est toujours là, et sa douceur est toujours la même, explique Johanna. Mais c’est difficile de voir les souvenirs de nos 22 ans de vie commune s’effacer peu à peu. »
Malgré les difficultés, Johanna est reconnaissante du soutien de ses amis, de sa famille, des professionnels de la santé de l’Hôpital général juif et en particulier du réseau de la Société Alzheimer. Elle est également rassurée grâce au tout dernier membre de l’équipe de soin de Frank : l’équipe de MedicAlert.
