Parfois, les choses ne sont pas ce qu’elles semblent être. C’est certainement vrai pour Loki, l’une des premières personnes à bénéficier du programme d’inclusion, de diversité et d’équité en action de MedicAlert — le programme IDÉA — qui aide les personnes qui peuvent avoir plus de difficulté à accéder aux services de soins de santé pour une foule de raisons.
Loki, qui s’identifie comme transgenre, est né avec une scoliose congénitale, une courbure latérale de la colonne vertébrale. Elle ne se produit que chez un nouveau-né sur 10 000 et est beaucoup moins fréquente que le type de scoliose qui se manifeste à l’adolescence. La plupart des enfants reçoivent un diagnostic à la naissance. Loki n’a reçu un diagnostic qu’à l’âge de huit ans. Ce qui n’a pas été détecté à la naissance a entraîné une cascade de problèmes de santé pour iel.
L’année suivante, Loki a reçu un diagnostic de syndrome post-traumatique du filum terminale. Dans le cas du syndrome du filum terminale post-traumatique, du tissu cicatriciel se forme et attache ou retient la moelle épinière au tissu mou qui l’entoure. Ce tissu cicatriciel empêche la circulation normale du liquide céphalo-rachidien et entrave le mouvement normal de la moelle épinière. En réalité, ce à quoi Loki était confronté à l’âge de neuf ans était un véritable fardeau en matière de santé que la plupart d’entre nous ne peuvent même pas imaginer. Son état a entraîné une détérioration progressive de sa moelle épinière, ce qui provoque d’immenses douleurs. Il n’y a pas de remède, et pour prendre en charge la douleur, les patients se voient souvent prescrire des opioïdes. Mais pour Loki, il n’est pas possible de prendre en charge la douleur de cette façon. Iel est allergique au médicament.
Contre toute attente, Loki a persévéré au lycée et à l’université pour devenir technicien en conception assistée par ordinateur (CAO), une carrière qu’iel a adorée. Mais lentement, au fil du temps, son état s’est aggravé au point qu’iel ne pouvait plus travailler. Aujourd’hui, Loki, qui est âgé de 34 ans et originaire de la Colombie-Britannique, vit d’une pension d’invalidité, mais iel est heureux d’être entouré de sa famille et de ses amis qui l’aident à relever les défis de la vie quotidienne.
MedicAlert est là pour aider, aussi
« Avant d’avoir un identifiant MedicAlert, je vivais avec une anxiété constante », dit Loki. « Je m’inquiétais de ce qui pouvait arriver chaque fois que je quittais la maison. Et si j’avais un accident? La plupart des premiers intervenants ne sauraient pas que je vis avec une lésion de la moelle épinière, que j’ai un cathéter ou que j’ai une allergie potentiellement mortelle aux opioïdes. MedicAlert ne procure pas seulement la tranquillité d’esprit, mais aussi la sécurité personnelle. On ne sait jamais quand on en aura besoin. La rapidité de circulation de l’information est cruciale. »
Mais ce n’est pas seulement l’ensemble complexe des problèmes de santé de Loki qui doit être compris par les premiers intervenants. Plus récemment, iel a subi une intervention chirurgicale pour changement de sexe.
« Mon profil médical MedicAlert indique que je suis transgenre. Il s’agit d’une donnée essentielle que les professionnels de la santé doivent connaître. Les cicatrices causées par l’intervention peuvent être déroutantes pour quelqu’un ne connaissant pas mes antécédents médicaux. Il est possible qu’ils supposent que j’ai eu une cardiochirurgie dans le passé. Je ne peux pas non plus me faire insérer un cathéter traditionnel parce que mon anatomie est différente de ce que l’on pourrait supposer en me regardant. Ce sont les renseignements supplémentaires figurant sur mon profil qui aideront les professionnels de la santé à prendre la décision la plus éclairée si je me trouve un jour en situation d’urgence médicale grave. »
De nombreuses personnes handicapées, âgées ou à faible revenu, présentent une maladie chronique ou une affection potentiellement mortelle. Sans un identifiant médical reconnu, ces personnes pourraient être en danger en cas d’urgence médicale. Le programme IDÉA de MedicAlert, financé par la générosité de notre communauté de donateurs, est conçu spécifiquement pour répondre aux besoins d’urgence sanitaire de ces personnes.
Pour Loki, le fait de ne pas avoir à choisir entre le paiement du loyer et la protection de sa santé représente un soulagement considérable.
« J’aime avoir l’identifiant MedicAlert sur moi, je me sens protégé. La possibilité de bénéficier d’un service d’assistance téléphonique d’urgence disponible nuit et jour et 7 jours sur 7 me donne un sentiment de sécurité. En cas d’incident, je sais que je recevrais de l’aide. »
Loki est l’une des centaines de personnes qui se tournent vers MedicAlert pour obtenir de l’aide chaque année.
