5 choses à faire après avoir reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer

Tendre la main et créer des réseaux de soutien dès le début peut aider les familles à faire face à la situation

Recevoir un diagnostic de maladie d’Alzheimer est un moment déchirant pour toute personne. D’une part, la trajectoire de votre vie, que vous soyez la personne ayant reçu le diagnostic ou son aidant, est sur le point de changer et est remplie d’inconnues. D’autre part, ce renseignement peut apporter un sentiment de soulagement, en expliquant les changements cognitifs que vous avez pu remarquer au cours des derniers mois ou des dernières années.

Faire partie de la communauté des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer — et elle est grande, avec plus de 597 000 personnes au Canada atteintes de la maladie et d’autres formes de démence — peut être l’occasion de découvrir des sources précieuses de soutien et d’information.

« La connaissance, c’est le pouvoir », affirme Michelle Janisse, directrice des programmes provinciaux et des opérations cliniques de la Société Alzheimer de l’Ontario, partenaire de longue date de MedicAlert. Elle a vu des personnes dont le diagnostic venait d’être posé contacter les services dès le lendemain, tandis que d’autres avaient besoin de plusieurs mois avant d’être prêtes à demander de l’aide — c’est une période difficile et chacun réagit à sa façon.

Cependant, les personnes qui prennent des mesures proactives pour s’informer sur leur maladie, accéder aux services et planifier leur avenir semblent mieux s’adapter au diagnostic de la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence, note Mme Janisse. « Lorsqu’il s’agit de planifier l’avenir, le plus tôt est le mieux », dit-elle.

Voici cinq choses que vous pouvez faire après que vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer et qui peuvent rendre le chemin à parcourir plus facile.

Se connecter

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence peuvent mieux prendre en charge leur santé lorsqu’elles bénéficient de tout le soutien médical et communautaire disponible, y compris MedicAlert.

MedicAlert est une fervente défenseure de la Société Alzheimer et de son programme de recherche Premier Lien qui met en relation les personnes ayant récemment reçu un diagnostic avec des renseignements et des services. Vous devez être recommandé par un prestataire de soins de santé pour vous inscrire. Après votre inscription, un coordonnateur vous contactera pour vous offrir de l’information médicale, vous mettre en contact avec la société Alzheimer locale et ses services et programmes, et vous aider à comprendre ce qui est proposé dans le système de santé.

« Avoir quelqu’un qui peut aider les gens dès le départ, même s’ils n’ont pas besoin de ces services maintenant, peut être très utile. C’est agréable d’avoir quelqu’un à ses côtés », déclare Mme Janisse.

Une étude sur Premier lien a montré que les personnes qui l’utilisaient étaient connectées aux services 11 mois plus tôt, en moyenne, que celles qui se débrouillaient seules.

Se protéger contre l’errance

Environ 60 % des personnes atteintes de démence seront désorientées et vont se perdre à un moment ou à un autre, et elles peuvent être angoissées ou blessées même si elles sont proches de leur domicile. Le programme Retrouvés sains et saufs de MedicalAlert peut changer la donne. Les antécédents d’errance d’une personne, les lieux qu’elle est connue pour fréquenter, les renseignements médicaux complets concernant d’autres problèmes de santé qu’elle pourrait avoir, les déclencheurs, les méthodes de désescalade, les caractéristiques physiques et même les photographies sont conservés en toute sécurité dans la base de données des renseignements médicaux des abonnés, à laquelle peuvent accéder les premiers intervenants qui effectuent une recherche.

Le programme Retrouvés sains et saufs utilise également un identifiant bleu spécial, sous forme de bracelet ou de collier, afin que les premiers intervenants et les bons samaritains puissent facilement déterminer si une personne est atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence. C’est exactement de cette manière que Jean, la mère de Tracy, a été reconnue par un passant, un jour d’été, alors qu’elle traversait un pont à 10 km de chez elle. Son histoire est un bon exemple du fonctionnement du programme Retrouvés sains et saufs.

Le programme Trouvez votre chemin de la Société Alzheimer propose également des renseignements en ligne sur la sécurité et l’errance, ainsi qu’un formulaire d’identification à remplir pour aider les autorités en cas d’errance. Le site fournit des conseils sur l’achat de technologies de géolocalisation, souvent des dispositifs portables dotés de la technologie GPS qui peuvent aider à suivre en temps réel une personne qui a tendance à errer.

Mme Janisse espère que les familles se tourneront vers ces ressources le plus tôt possible. « Notre objectif est de mettre les gens en contact le plus tôt possible, avant qu’une crise ne survienne ou qu’une personne ne soit portée disparue », explique-t-elle.

Raconter son histoire

De nombreuses familles ne veulent pas parler du diagnostic. Mais avoir des conversations honnêtes est une étape cruciale dans la construction d’un réseau de soutien lorsque vous êtes prêt à passer le mot à votre famille et à vos amis. « Nous sous-estimons l’importance de la communauté pour chacun d’entre nous », déclare Janisse.

Ce réseau de soutien peut changer les choses dans la manière dont une famille fait face à l’évolution de la maladie d’Alzheimer. Les membres de ce réseau — qu’il s’agisse d’amis ou de membres de la famille — peuvent aider à la fois la personne atteinte de démence et ses aidants en venant leur apporter un peu de réconfort ou une pause bien méritée.

Si demander de l’aide peut sembler être un fardeau imposé à d’autres, la réalité est que passer du temps avec une personne atteinte de démence peut être significatif pour tout le monde. « Les gens sous-estiment à quel point il peut être agréable de passer du temps avec cette personne, d’écouter ses histoires et ses souvenirs », explique Mme Janisse. Tout comme Roberto, le petit-fils de Mario, 88 ans, abonné au programme Retrouvés sains et saufs, dont la maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée en 2019. Roberto est réserviste de l’armée canadienne et Mario est un vétéran de l’armée italienne. Si Mario ne reconnaît plus la plupart des membres de sa famille, il reconnaît son petit-fils, avec qui il peut échanger des histoires militaires.

Planifier

Dès le début, prévoyez de rédiger une procuration et des directives médicales, et de mettre à jour votre testament. Une fois qu’un médecin a constaté qu’une personne n’est plus mentalement capable, elle ne peut plus réviser son testament ni changer les bénéficiaires de ses comptes enregistrés ou de ses polices d’assurance. « Donnez à cette personne les moyens de faire ces choix » en vous occupant rapidement de ces formalités administratives, explique Mme Janisse. Vous pouvez également stocker cette documentation dans la base de données des renseignements médicaux des abonnés de MedicAlert.

Autre tâche essentielle : la planification des soins futurs. Cela peut signifier rechercher des aides à domicile et des programmes de jour afin qu’une personne puisse rester chez elle plus longtemps, ou contacter les établissements de retraite et de soins de longue durée, dont beaucoup encouragent l’utilisation de MedicAlert pour leurs résidents. « C’est formidable d’avoir le temps de faire ses recherches et de faire le tour des possibilités », note Janisse.

Continuer à vivre

Certaines personnes peuvent craindre de devoir changer leur vie pour s’adapter à leur diagnostic. Même si des changements cognitifs ont lieu, vous pouvez toujours faire les choses que vous aimez, peut-être un peu différemment.

Les passe-temps, les activités sociales et l’exercice physique contribuent à la santé générale, et plus particulièrement à la santé du cerveau, d’où l’importance de rester engagé et occupé. En outre, une alimentation équilibrée favorise le bien-être général. La ressource de la Société Alzheimer Faites marcher votre cerveau pour une vie plus saine offre des conseils utiles et précis sur l’importance du mode de vie pour rester en bonne santé. MedicAlert est également en partenariat avec le Optimal Aging Portal de l’Université McMaster, une autre ressource précieuse à laquelle les abonnés peuvent accéder.

Les premières semaines et les premiers mois qui suivent un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou de démence peuvent être difficiles pour de nombreuses personnes et leurs familles. « C’est un diagnostic qui change la vie », admet Mme Janisse. « Mais il existe un grand nombre de soutiens et de services qui permettent aux personnes qui ont reçu un diagnostic d’être en contact dès le début et de se débrouiller le mieux possible. »