En quoi consiste le registre des personnes vulnérables et pourquoi devez-vous le connaître?
Si un proche atteint de démence disparaît, un registre des personnes vulnérables peut aider à le ramener à la maison.
Après que la démence a été diagnostiquée chez la grand-mère de la Dre Stefanie Tan, sa famille l'a encouragée à continuer à se promener tous les jours dans le quartier. Mais ils savaient qu'un jour, leur matriarche pourrait être désorientée et s'éloigner des environs immédiats, sans être capable de se souvenir du nom ou des coordonnées de sa fille, ou de pouvoir les communiquer.
Les inquiétudes de la famille Tan étaient fondées : les recherches montrent que 60 % des personnes atteintes de démence vont, à un moment ou à un autre, errer et se perdre. Mais lorsqu'une personne dont vous vous occupez est atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie cognitive similaire, il peut être difficile de trouver un équilibre entre la liberté de cette personne et sa protection contre les dangers potentiels.
Le registre des personnes vulnérables (RPV) est une base de données conçue à cet effet. Elle contient des informations qui, dans le cas de la démence, peuvent faciliter le retour en toute sécurité d'une personne disparue.
« Il s'agit essentiellement d'une initiative de sécurité visant à aider les premiers intervenants à aider les personnes vulnérables lorsqu'elles en ont besoin, soit lorsqu'une personne est portée disparue, soit lorsqu'un incident survient en raison d'un trouble mental sous-jacent qui l'amène à se comporter d'une certaine façon », explique la Dre Tan, vice-présidente associée pour la recherche, l’innovation et les programmes, à la Fondation MedicAlert Canada.
Le terme « personne vulnérable » désigne généralement toute personne atteinte d'une maladie susceptible d'altérer sa mémoire et sa pensée, sa capacité à communiquer et/ou de se manifester par des comportements tels que l'errance ou l'agression. Bien qu'il s'agisse d'un excellent concept, dans le monde réel, la plupart des personnes vulnérables souffrent de limitations importantes.
Types de RPV
En général, le RPV est géré par la police, qui crée un registre et invite les membres de la communauté à y participer. Plus rarement, un RPV peut être administré par une municipalité. Toutefois, les deux registres ont le même objectif. Il existe également des variantes : certains RPV sont réservés aux personnes souffrant d'une pathologie spécifique - démence ou autisme, par exemple.
La plupart des registres gérés par la police ou une municipalité présentent des faiblesses majeures, la plus importante étant la compétence. Même lorsque deux services de policesont voisins, chacun n'a accès qu'à sa propre base de données et une personne qui se promène n'est pas limitée par une frontière particulière.
Un autre problème majeur est celui de l'actualisation des informations. Un retard dans les mises à jour peut compromettre leur utilité. Par exemple, une photographie soumise il y a deux ans, en particulier si la personne est atteinte de démence, peut ne pas refléter son apparence actuelle.
C'est une lacune que MedicAlert a découverte après avoir été invitée par la GRC et la Société Alzheimer du Canada à prendre en charge le Registre national d’errance en 2012. Le Registre est similaire à un RPV, mais spécifiquement pour les personnes atteintes de démence. La plupart des informations transférées à MedicAlert étaient largement périmées. « L'idée du registre partait était issue d'une bonne intention », note la Dre Tan, « mais il faut des compétences spécifiques pour gérer un RPV qui conserve des informations sur la santé en constante évolution ».
C'était le cas pour le Registre national d’errance avant l'intervention de MedicAlert. La viabilité était un défi. « Souvent, un RPV est assigné à quelqu'un en ajout à ses fonctions habituelles, et ce n'est pas son domaine d'expertise », explique la Dre Tan.
Un registre mieux équipé dès le départ
MedicAlert a toujours abordé ses bases de données différemment, il était donc logique de prendre en charge le Registre national d'errance du Canada. L'expertise et l'infrastructure nécessaires pour conserver et mettre à jour ces informations en toute sécurité sont des piliers de l'organisation depuis plus de 60 ans. En fait, MedicAlert emploie une équipe de professionnels de la santé formés à l’international pour gérer le registre et ses données.
« Les informations les plus importantes sont regroupées dans un bracelet spécialement conçu pour les premières interventions, mais nous disposons également d'un dossier médical personnel approfondi qui contient des détails beaucoup plus précis », explique la Dre Tan. « Ces informations sont communiquées aux premiers intervenants au moment où la personne en a besoin. Nous fonctionnons comme un registre des personnes vulnérables depuis six décennies, sans en avoir le titre officiel. »
Comment fonctionne le programme Retrouvés sains et saufs
Depuis que MedicAlert a mis au point le programme Retrouvés sains et saufs, il a protégé plus de 50 000 personnes atteintes de démence. Tout d'abord, la personne vulnérable ou l'un des membres de sa famille ou de ses partenaires de soins s'inscrit à MedicAlert. Un dossier contenant des informations cruciales sur cette personne est alors créé dans la base de données d'informations sur la santé des abonnés (SHID) de MedicAlert. Il s'agit de détails permettant d'identifier la personne. Cela va d'une description physique complète et de photographies récentes à toute marque corporelle spécifique comme un tatouage ou un grain de beauté, en passant par le fait de savoir si la personne a déjà erré et, le cas échéant, où on l'a retrouvée. Aucun détail n'est trop insignifiant. L'objectif est de réunir les familles. Même les informations de base que l'on pourrait croire facilement accessibles aux agents de recherche et de sauvetage ne le sont pas toujours, comme l'adresse actuelle, les noms et les numéros de téléphone des personnes à contacter en cas d'urgence.
Le dossier mentionne également les éléments déclencheurs susceptibles d'agiter la personne, ainsi que des conseils pour que les interactions se déroulent le mieux possible. « Par exemple, ma grand-mère avait un surnom et n'aurait peut-être pas répondu à son nom légal », explique la Dre Tan.
Un emblème spécial MedicAlert bleu est un repère visuel qui permet aux premiers intervenants de reconnaître qu'une personne est atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une démence et qu'elle est susceptible d'avoir des pertes de mémoire. Un policier qui trouve cette personne peut rapidement accéder aux informations stockées dans le SHID. « Nous disposons d'une ligne d'urgence 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, mais nous avons également établi un partenariat avec la police ( ) afin qu'elle ait un accès direct à notre système de gestion », explique la Dre Tan. « Par l'intermédiaire de leur répartition, ils peuvent consulter l'ensemble du dossier dès que l'appel arrive.
Récemment, la police d'Edmonton était à la recherche d'un abonné de Safe & Found qui avait disparu, lorsque, trois jours plus tard, un appel a été reçu sur la ligne d'urgence 24/7 de MedicAlert. Un homme qui avait été trouvé errant à Vancouver a rapidement été identifié comme étant l'homme disparu d'Edmonton, grâce à son numéro d'identification MedicAlert.
Cette histoire illustre la raison pour laquelle la Dre Tan et ses collègues plaident en faveur de la création d'un nouveau RPV national qui permettrait à la police de consulter les mêmes informations, quel que soit l'endroit où elle se trouve. La mosaïque actuelle de RPV peut entraîner des retards aux conséquences graves, voire mortelles. Un exemple concret : les recherches indiquent que jusqu'à la moitié des personnes atteintes de démence qui s'égarent subiront des blessures ou mourront si elles ne sont pas retrouvées dans les 24 heures. En revanche, 90 % des personnes atteintes de démence qui sont inscrites à MedicAlert et qui s'égarent sont retrouvées sans blessures apparentes ou sans que leur santé soit compromise.
La création d'un RPV national nécessitera toutefois une collaboration avec les gouvernements de l'ensemble du pays, ce qui n'est pas encore le cas. « Nous sommes convaincus que nous devons collaborer avec le gouvernement pour obtenir le financement initial nécessaire au lancement et à la création d'un registre national », explique-t-elle.
Étant donné qu'on estime que seuls 10 % des Canadiens atteints de démence sont actuellement inscrits au programme MedicAlert, un tel partenariat pourrait augmenter considérablement le nombre d'incidents d'errance qui se terminent par la découverte de la personne saine et sauve.
