S’il peut aujourd’hui le prononcer et l’épeler avec aisance, le déficit en pseudocholinestérase était un véritable casse-tête pour Alex, qui n’avait que sept ans lorsqu’il a appris qu’il était atteint de cette maladie génétique rare. Le père d’Alex, qui est atteint de la même maladie, a subi, quand il était dans la vingtaine, une opération courante des dents de sagesse et a dû être intubé lorsque l’anesthésie générale qu’il avait reçue n’a pas pu être interrompue et qu’il ne s’est pas réveillé au moment prévu.
Le déficit en pseudocholinestérase est une affection qui se traduit par une sensibilité accrue à certains médicaments myorelaxants utilisés pendant l’anesthésie générale, appelés esters de choline. Ces médicaments sont souvent utilisés pour des interventions chirurgicales brèves ou en cas d’urgence lorsqu’un tube respiratoire doit être inséré rapidement. Normalement, ces médicaments sont dégradés par l’organisme quelques minutes après leur administration. Toutefois, les personnes atteintes d’un déficit en pseudocholinestérase ne sont pas en mesure de décomposer facilement ces médicaments et doivent souvent être assistées par une machine pour les aider à respirer. Parfois, ils ne se rétablissent pas.
Alex, un enfant actif avec une passion pour le hockey, avait un identifiant MedicAlert. Mais comme beaucoup d’adolescents le font, il a arrêté de porter son bracelet. « Ce fut une grosse erreur », a indiqué Alex.
À l’âge de 17 ans, à la suite de plusieurs luxations de l’épaule causées par son rôle de gardien de but au hockey (et de trop nombreux voyages à l’hôpital pour le remettre en état), Alex a dû subir une opération de l’épaule à l’hôpital local. Bien que sa maladie figurait dans son dossier, un anesthésiste occupé ne l’a pas remarqué. Sa mère, une infirmière qui ne connaissait que trop bien les dangers de certains médicaments anesthésiants pour son fils, s’est renseignée sur l’anesthésie générale qu’Alex recevrait pour son opération. Le chirurgien a répondu qu’il s’agissait de succinylcholine, le médicament qu’Alex ne pouvait pas métaboliser. C’est alors qu’elle a sorti la carte de portefeuille MedicAlert d’Alex.
« J’étais trop dans les vapes à ce moment-là pour pouvoir de parler de ma maladie au médecin », dit-il. « Si ma mère n’avait pas été là pour demander s’ils avaient vu ma carte de portefeuille MedicAlert, les choses auraient été très différentes pour moi. Mais, j’aurais vraiment dû porter l’identifiant. »
Si le bracelet a été remis périodiquement après l’incident de l’opération de l’épaule, ce n’est qu’au début de la vingtaine qu’Alex l’a remis à son poignet de façon permanente.
« Il y a juste certains moments dans la vie qui trouvent un écho », dit-il. « Mon père a subi un triple pontage coronarien juste au moment où j’ai obtenu mon titre de comptable agréé (ancien titre). J’avais toute ma vie devant moi, et il a failli perdre la sienne. Cela a mis les choses en perspective pour moi. »
Demandez à Alex et il vous dira : « la vie est précieuse et bien trop courte. Je l’ai appris à mes dépens, en perdant ma famille et mes amis au fil des ans. Compte tenu de mon problème de santé, le fait d’avoir recours à MedicAlert comme élément de ma trousse à outils pour être en bonne santé est la chose la plus intelligente que je puisse faire pour assurer ma sécurité. »
Aujourd’hui, Alex est le père de deux enfants très actifs, dont l’un a hérité d’un déficit en pseudocholinestérase. Sur la liste des choses dont il doit s’occuper, la prochaine est de se procurer un identifiant MedicAlert pour son fils.
