By Anna Fleet
La mère de Sawyer, Nadine, a su très tôt que son fils voyait le monde différemment des autres.
« Il n’a pas parlé avant d’avoir presque trois ans. Il aimait l’obscurité, ne dormait pas bien, et il courait pour se rapprocher très près des objets pour les voir avec ses propres yeux », se rappelle-t-elle. En tant qu’infirmière, elle connaissait l’autisme, et son instinct l’a poussée à chercher des réponses.
« J’ai très tôt remarqué des signes, quand il avait environ huit mois. Il ne dormait pas, pleurait souvent, et ses intérêts étaient particuliers. Mais à l’époque, les gens me disaient “c’est ton troisième enfant”, ou “c’est un garçon, ses sœurs parleront pour lui”. Mais quelque chose ne tournait pas rond. Je suis vraiment heureuse d’avoir eu une formation d’infirmière qui m’a aidée à reconnaître les signes. J’ai pu le défendre, et j’en suis très fière, parce qu’il ne pouvait pas se défendre seul. »
À l’âge de 20 mois, Sawyer a reçu un diagnostic d’autisme sévère.
« C’est l’un de ces moments qui nous frappe de plein fouet. Le médecin m’a dit qu’il était tout à l’extrémité du spectre, à 0 sur 100 en matière de capacités fonctionnelles. Mais je me rappelle avoir pensé qu’à partir de là, on ne pouvait que progresser. »
Et c’est ce qu’ils ont fait.
Le cheminement avec l’autisme est plein de douleur, mais aussi de joie. « Il y a de nombreuses réussites que l’on célèbre dans la joie. Beaucoup de moments d’anxiété qui sont effrayants et tristes. Mais il y a tant qui mérite d’être célébré. »
L’une des plus grandes difficultés de Sawyer, c’est qu’il est un « coureur ». En présence de facteurs déclencheurs (des bruits intenses comme des alarmes d’incendie, des ballons qui explosent ou une personne qui pleure), sa réaction instinctive est de fuir. Mais il ne pense pas au danger, à la circulation ou aux conséquences. C’est terrifiant pour un parent.
C’est à cette période que Nadine a découvert l’existence de MedicAlert.
En 2018, MedicAlert s’est associée à la Police régionale de Niagara pour lancer une initiative locale sur la sécurité des personnes autistes.
« J’y suis allée, raconte Nadine, et j’ai vécu une expérience très positive. Tout le monde était gentil, aidant et donnait des renseignements pertinents. Nous avons rempli un formulaire et nous sommes procuré le premier bracelet MedicAlert de Sawyer… Il lui va encore! Ça a été un véritable soulagement de savoir que non seulement nous pouvions indiquer son diagnostic d’autisme, mais nous pouvions aussi préciser son TDAH et son risque de fuite. C’était ma plus grande crainte à l’époque. Et honnêtement, ça l’est encore. »
L’identifiant MedicAlert de Sawyer représente bien plus qu’un simple bijou pour lui… C’est son filet de sécurité. Il porte des renseignements d’importance vitale que les premiers intervenants peuvent voir instantanément : ses affections médicales, ses allergies, ses médicaments, les personnes à joindre en cas d’urgence et même les facteurs déclencheurs connus et les techniques d’apaisement à utiliser.
« Cela a tout changé. Cela m’a donné de la tranquillité d’esprit, explique-t-elle. Le bracelet de Sawyer n’est pas qu’un simple bijou. Il parle à sa place quand Sawyer n’est pas en mesure de le faire. Il donne aux autres une chance de le voir, de savoir qu’il n’est pas en train de faire un caprice, mais juste d’essayer de faire face à la situation. Ainsi, il peut recevoir de l’aide qui le calme et le soutient. »
Nadine croit que l’identifiant apporte davantage de compassion lors des situations d’urgence, particulièrement quand il n’y a aucun signe visible d’incapacité.
« L’identifiant de Sawyer est visible. Il dit “Eh, il se passe quelque chose, ici.” Et dans ces moments chaotiques, cela change tout. »
Grâce au soutien de sa famille, à des accommodements à l’école et à un incroyable groupe d’amis (y compris ses deux sœurs aimantes), Sawyer, qui a désormais 17 ans, poursuit sa croissance. Et Nadine, comme toute autre mère, célèbre chaque réussite.
Son message à l’occasion du Mois de sensibilisation à l’autisme est simple, mais puissant.
« Chaque personne du spectre est différente. Vous ne rencontrerez jamais deux personnes pareilles. Soyez patients. Soyez bienveillants. Ne jugez pas ce que vous ne comprenez pas. Laissez-les être qui ils sont… Et entrez dans leur monde. »
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