MedicAlert Enfants aide les enfants à apprendre que vivre avec une maladie chronique ne signifie pas rester sur la touche.
Avec le soutien de la Fondation CIBC, de l’IVARI, de la Arthur and Audrey Cutten Foundation, et la Alice and Murray Maitland Foundation et des abonnés et donateurs de MedicAlert, MedicAlert s’attaque aux inégalités invisibles auxquelles sont confrontés les enfants présentant une maladie chronique, un handicap physique ou un problème de santé mentale. Souvent, ces enfants sont isolés et exclus des activités récréatives à l’école, censées enrichir leurs études et leur vie. MedicAlert Enfants améliore le bien-être et la santé mentale des enfants atteints de maladies chroniques grâce à une intervention précoce et à l’engagement de l’ensemble de la communauté scolaire, afin que les enfants puissent participer pleinement et en toute sécurité, en sachant qu’ils peuvent obtenir de l’aide en cas d’urgence.
Prenez Joshua, un enfant de 9 ans curieux, énergique, drôle et insolent. Joshua aimait construire, créer et comprendre le fonctionnement des choses. Mais contrairement à la plupart des garçons de son âge, il était atteint d’une maladie rare appelée atrésie pulmonaire, une malformation cardiaque complexe associée à une forme d’épilepsie qui l’empêche de parler pendant les crises.
Un jour, à l’école, son enseignante a remarqué qu’il était inhabituellement calme et qu’il semblait pleurer.
« Dans son esprit, il ne voulait pas lui dire ce qui n’allait pas, mais en réalité, il ne pouvait pas le faire », dit Laurie, la mère de Joshua, expliquant que ses crises sont localisées et ne se présentent pas comme des crises typiques. « Elle s’est approchée de lui et lui a redemandé ce qui n’allait pas. Il a montré sa bouche et son bracelet. »
Grâce à son identifiant MedicAlert, l’enseignante de Joshua a déterminé qu’il faisait une crise d’épilepsie et lui a immédiatement apporté l’aide dont il avait besoin.
Pour les enfants, les parents et les éducateurs, MedicAlert change la donne. Les identifiants MedicAlert identifient les états de santé critiques et sont reliés à un dossier médical numérique sécurisé contenant tous les renseignements médicaux pertinents de l’enfant.
Avec 30 % des enfants atteints d’un problème de santé suffisamment grave pour interférer avec les activités quotidiennes normales, de nombreux parents vivent dans la peur. Dans une enquête réalisée en 2023, 86 % des parents d’enfants atteints de maladies chroniques craignent que quelque chose de grave puisse arriver à leur enfant à la crèche ou à l’école, et près de la moitié des parents n’ont pas confiance dans la connaissance qu’a l’école de la maladie de leur enfant et dans la capacité de l’école à gérer une situation d’urgence sanitaire. Pour les enfants, le fait d’être atteints d’une maladie chronique, un handicap ou une allergie potentiellement mortelle se traduit souvent par un isolement social et une exclusion de l’école et des activités récréatives censées enrichir leurs études et leur vie.
Aujourd’hui, le programme AMI.E.S. (Aide Médicale Information aux Enfants et Sensibilisation) de MedicAlert crée des environnements plus sûrs et plus inclusifs pour les enfants à l’école. Élaboré en partenariat avec des éducateurs, des parents et des professionnels de la santé et de la santé mentale, le nouveau programme, proposé de la première à la sixième année, enseigne aux enfants atteints de maladies chroniques comment s’exprimer pour être inclus et fournit aux enseignants des outils et des ressources leur permettant d’acquérir les compétences et la confiance nécessaires pour inclure les enfants atteints de maladies chroniques en toute sécurité.
AMI.E.S. enseigne l’empathie et le soutien au sein des groupes de pairs des élèves. Les principaux objectifs sont d’améliorer les connaissances en matière de santé et de rassurer les parents en leur montrant que, grâce à la sensibilisation des enseignants, des pairs et de la communauté, les signes et les symptômes d’urgence seront détectés rapidement et que des mesures appropriées seront prises pour éviter de devoir intervenir.
Après un an d’existence, AMI.E.S. donne déjà des résultats. Dans une évaluation menée par l’Association pour la santé et l’éducation physique de l’Ontario (ASEPO), les éducateurs, les élèves et les parents ont tous fait état d’une plus grande confiance dans leur capacité à gérer la maladie chronique d’un enfant — sur le plan émotionnel et physique — au sein de leur communauté scolaire.
Avec quatre opérations à cœur ouvert et cinq cathétérismes cardiaques, ainsi qu’un accident vasculaire cérébral ayant entraîné une forme d’épilepsie qui le rend incapable de parler pendant une crise, Joshua a traversé beaucoup d’épreuves au cours de sa vie. MedicAlert et le nouveau programme AMI.E.S. permettent aux enfants comme Joshua, à leurs enseignants, à leurs camarades de classe et aux premiers intervenants d’acquérir les compétences nécessaires pour participer activement et en toute sécurité à toutes les activités scolaires.
MedicAlert Enfants aide actuellement plus de 39 000 enfants vulnérables, dont 21 697 en Ontario. Le programme pilote AMI.E.S. est actuellement proposé en partenariat avec 27 conseils scolaires de l’Ontario représentant plus de 1 800 écoles. Pour en savoir plus, visitez MedicAlert Enfants | MedicAlert Fondation Canada.
