L’air que l’on respire, l’espace dans lequel on se déplace et les produits que l’on utilise au quotidien sont invisibles pour la plupart des gens.
Mais pour Ginger Major, ils peuvent être mortels.
« Il ne s’agit pas juste d’un inconfort ou d’une sensibilité aux parfums qui me donne la migraine, explique-t-elle. Ça m’empêche de respirer. »
Enseignante à l’école secondaire et mère de cinq enfants, Ginger vit depuis plus de vingt ans avec une sensibilité à de multiples produits chimiques, ce qui a significativement changé sa façon d’être. Désormais, l’exposition à des substances courantes, comme des parfums, des produits de nettoyage ou du désinfectant pour les mains, peut entraîner chez elle de graves réactions respiratoires. Dans certains cas, elle risque même un choc anaphylactique, et tout particulièrement depuis que les environnements de tous les jours sont devenus plus complexes, avec l’exposition cumulée à plusieurs produits. Et ces facteurs déclencheurs sont partout.
Pendant des années, Ginger a trouvé des moyens de s’adapter. Son milieu scolaire s’est mobilisé pour elle. Ses élèves se rappelaient les uns aux autres de ne pas porter de produits parfumés avant d’aller en classe. Ses collègues faisaient des compromis. Elle a continué à enseigner les matières qu’elle aimait (l’histoire, le droit, l’éducation civique) tout en élevant cinq enfants.
Mais avec le temps, le monde qui l’entourait s’est transformé. Produits chimiques plus forts. Davantage de produits multicouches. Plus grande exposition dans les espaces de tous les jours. Puis, la pandémie est arrivée. Alors que du désinfectant pour les mains faisait son apparition dans tous les couloirs, toutes les salles de classe et tous les espaces communs, ce qui était jusque-là gérable est devenu accablant. « Je ne pouvais plus rentrer dans des bâtiments, raconte-t-elle. Il y en avait partout. »
Aujourd’hui, Ginger est la plupart du temps confinée chez elle. Aller dehors, tout simplement, peut avoir des répercussions imprévisibles : l’exposition à des produits de tous les jours, comme l’aération de la laveuse du voisin, les produits parfumés, le passage d’une voiture ou une pelouse venant d’être traitée, peut déclencher une réaction.
Elle se prépare à quitter la ville, à la recherche de ce que la plupart des gens tiennent pour acquis : de l’air pur. « Quand je me trouve loin des produits chimiques, je vais bien, explique-t-elle. Je retrouve ma vie. »
Ce qui rend l’affection de Ginger particulièrement dangereuse, ce n’est pas juste sa gravité, mais surtout son invisibilité. En cas d’urgence, les premiers intervenants sont formés à agir rapidement en suivant des protocoles normalisés conçus pour aider. Mais dans le cas de Ginger, ces mêmes protocoles pourraient au contraire aggraver la situation. « Si je m’évanouis et qu’un témoin ne sait pas ce qu’il se passe, il pourrait me nuire sans s’en rendre compte. »
Sans compter que, dans un tel cas, elle pourrait ne pas être en mesure d’expliquer sa situation.
La famille de Ginger, elle, la comprend bien. Ses enfants ont grandi en apprenant à gérer cette affection à ses côtés. Ils savent à quoi être vigilants, comment aider et quand intervenir. Mais maintenant que la plupart d’entre eux sont adultes et vivent loin de la maison, ils ne peuvent pas toujours être là. Ces jours-ci, cette responsabilité repose souvent sur les épaules de son plus jeune, son fils de 13 ans. « C’est beaucoup de pression pour quelqu’un de si jeune », remarque-t-elle. Et il arrive que Ginger soit toute seule, dans sa voiture, pour faire des courses ou tout simplement pour tenter de maintenir un tant soit peu son indépendance.
C’est la raison pour laquelle elle porte son identifiant MedicAlert.
« Cela me donne un filet de sécurité supplémentaire, explique-t-elle. Et un peu plus d’indépendance. »[AG1] Si quelque chose arrive, son identifiant médical indique qu’elle est atteinte d’une affection peu commune, et qu’il faut agir différemment de d’habitude. Son dossier médical d’urgence donne des précisions qu’un bracelet seul ne peut pas : des renseignements pour guider la réponse du 911, éviter toute exposition néfaste et assurer une réaction adéquate à la situation.
Même quelque chose d’aussi simple que de l’éloigner de l’élément déclencheur peut faire une différence. « Cela pourrait me donner une chance, indique-t-elle. Et c’est tout ce qui compte. »
Ginger sait que son affection n’est plus aussi rare qu’elle ne l’a été. De plus en plus de gens présentent une sensibilité aux produits chimiques. Les environnements deviennent de plus en plus complexes. Et de plus en plus de personnes présentent des risques de santé qui ne peuvent pas être rangés dans des catégories normalisées.
Son histoire nous rappelle une chose à laquelle les gens pensent peu, voire pas du tout : les situations d’urgence ne ressemblent pas forcément à ce que l’on s’imagine. Et ce qui est censé aider peut être nuisible… À moins d’avoir accès aux bons renseignements.
Ginger pense avant tout à sa famille. « J’en ai besoin, dit-elle simplement, pour pouvoir être là pour mes enfants. » Parce que quand quelque chose arrive et qu’on est incapable de s’expliquer, la bonne information permet de faire la différence entre une action nuisible et une action bénéfique.
Et parfois, cette différence est cruciale.
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