Si un de vos proches atteint de démence disparaît, un plan en cas d’errance peut vous aider à augmenter les chances qu’il revienne sain et sauf chez lui.
Il n’y a rien de telle que l’étreinte glacée de la terreur sur votre cœur lorsque vous découvrez qu’un être cher a disparu, surtout si cette personne est vulnérable en raison d’un problème d’ordre médical. Malheureusement, si un membre de votre famille est atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence, un risque important existe que vous soyez un jour confronté à ce scénario effrayant. Lisez l’histoire de Tracy pour découvrir à quoi ressemble cette situation.
« Les données indiquent que six personnes atteintes de démence sur dix disparaîtront à un moment ou à un autre de la trajectoire de la maladie », explique Christina Stergiou-Dayment, directrice principale des programmes et des partenariats à la Société Alzheimer de l’Ontario. « Mais ce qui est vraiment affligeant dans ce chiffre, c’est que si les personnes disparues ne sont pas retrouvées dans les 24 heures, jusqu’à 50 % d’entre elles seront retrouvées gravement blessées ou décédées. »
Cependant, il existe des stratégies proactives qui, lorsqu’elles sont utilisées de concert, peuvent former une couche de protection pour aider à préserver au maximum la sécurité de votre proche sans compromettre sa qualité de vie. L’un des éléments clés de ce filet de sécurité est un plan en cas d’errance.
Qu’est-ce qu’un plan en cas d’errance?
C’est un dossier d’information qui vise à augmenter les chances d’une issue positive en cas de disparition d’une personne atteinte de démence. La première composante est une liste d’éléments permettant aux premiers intervenants de reconnaître, d’identifier et d’approcher au mieux la personne lorsqu’elle est trouvée. La deuxième composante du dossier est un plan d’action : une liste d’instructions que les membres de la famille et les amis doivent suivre dès qu’ils soupçonnent leur proche d’être sorti et de s’être égaré.
« En cas de crise, il est difficile de penser aux renseignements à fournir aux services de police et aux premiers intervenants pour qu’ils puissent retrouver plus rapidement la personne disparue », explique Mme Stergiou-Dayment. En préparant les renseignements, vous aurez tous les détails à portée de main, même si votre esprit est figé par la peur.
Une liste actualisée des données personnelles
Mme Stegiou-Dayment suggère de commencer par créer un dossier contenant des renseignements essentiels sur votre proche. (Vous trouverez un modèle détaillé de la « trousse d’identification » à télécharger ici, tiré du programme « Vivre en sécurité avec l’Alzheimer » de la Société Alzheimer de l’Ontario). Il s’agit notamment :
● D’une photo récente.
● D’une description physique. Outre la taille, le poids, la couleur des cheveux et le teint, indiquez tout autre signe distinctif. La personne est-elle tatouée? Porte-t-elle des lunettes? La personne marche-t-elle difficilement ou utilise-t-elle une aide à la mobilité, comme une canne?
● Du nom et du surnom. Une personne peut ne pas utiliser ou reconnaître son nom officiel, note la Dre Stephanie Tan, vice-présidente associée de la recherche et des programmes à MedicAlert Fondation Canada. Elle cite l’exemple de sa grand-mère décédée, atteinte de démence. « Elle avait un surnom, mais personne en dehors de la famille ne le connaissait », explique la Dre Tan.
● Des langues parlées. Il est important de savoir si la personne a grandi en parlant une autre langue, car certaines personnes atteintes de démence souffrent de « décalage temporel », c’est-à-dire qu’elles vivent le présent comme s’il s’agissait d’une période antérieure de leur vie.
● Des anciennes adresses. Là encore, en raison du décalage temporel, une personne atteinte de démence peut se rendre à un endroit où elle a vécu, pensant qu’elle rentre chez elle.
● Des lieux fréquentés par la personne.
● Des antécédents d’errance. Si la personne a déjà erré, où a-t-elle été trouvée?
● Des problèmes médicaux et des médicaments. Mettez cette liste à jour chaque fois que votre proche reçoit un nouveau diagnostic ou une nouvelle ordonnance.
● Des conseils pour approcher la personne ou entrer en contact avec elle. « Quelles stratégies, du point de vue de la personnalité, pourraient les aider à se calmer? demande Christina Stegiou-Dayment. Par exemple, ajoute-t-elle, « si la personne aime le jardinage, c’est un sujet dont elle pourrait être ravie de parler ».
Une couche de protection supplémentaire
Au cours de ce processus, c’est le moment idéal pour envisager d’inclure MedicAlert dans la trousse à outils de votre plan en cas d’errance. Tout d’abord, un identifiant MedicAlert avec un logo bleu spécifique indique visuellement aux premiers intervenants que le porteur a des problèmes de mémoire. De plus, si vous vous abonnez au programme Retrouvés sains et saufs, toutes les données susmentionnées et d’autres encore peuvent être stockées en toute sécurité dans la base de données de MedicAlert, de sorte que les premiers intervenants puissent y accéder immédiatement en cas de besoin. Non seulement cela facilite la mise à jour et la centralisation des renseignements relatifs à votre proche, mais cela permet également aux premiers intervenants d’avoir un accès instantané à ces renseignements et de ne pas avoir à prendre le temps d’examiner ces détails avec vous. Ils peuvent se concentrer immédiatement sur la recherche de votre proche. Lorsque les secondes comptent, cela peut être un facteur important dans l’issue d’un incident d’errance.
Stefanie Tan est vice-présidente associée de MedicAlert pour la recherche, l’innovation et les programmes. Dans le cas de sa famille, elle a été rassurée de pouvoir lier l’adresse actuelle de sa grand-mère et les coordonnées en cas d’urgence à son bracelet MedicAlert. « Il est certain qu’elle ne se serait pas souvenue du numéro de ma mère », dit la Dre Tan.
Le numéro de téléphone de la ligne d’urgence de MedicAlert accessible nuit et jour figurant sur le bracelet est une autre caractéristique du programme Retrouvés sains et saufs qui peut accélérer lemoment des retrouvailles de la personne disparue avec sa famille. Si un membre du public rencontre une personne qui semble désorientée, le fait d’appeler le numéro permet d’identifier rapidement la personne et de transmettre ces renseignements aux premiers intervenants. Il permet également à l’équipe MedicAlert d’informer les membres de la famille que leur proche a été retrouvé par un bon Samaritain.
Certaines familles peuvent également envisager d’ajouter un dispositif de repérage GPS à leur plan de sécurité. Le cas échéant, il peut donner à la personne atteinte de démence un sentiment d’indépendance tout en rassurant la famille. Toutefois, les différentes options présentent des inconvénients et des limites. La Société Alzheimer de l’Ontario a créé un site Web (en anglais) en collaboration avec l’Université de Waterloo pour aider les familles à prendre en compte tous les facteurs liés à l’utilisation du GPS. MedicAlert travaille également sur son propre dispositif de suivi GPS qui peut être intégré directement dans un identifiant MedicAlert. Bien qu’il faille encore attendre quelques années, il s’agira d’un niveau de sécurité supplémentaire important pour aider à ramener un être cher à la maison.
Créer un plan d’action pour l’errance
Un plan d’action écrit pour l’errance vous indique toutes les mesures clés à prendre en cas de disparition de votre proche. (Vous trouverez un lien vers une liste de vérification plus détaillée ici.) Il s’agit notamment :
● D’appeler immédiatement le 911 et d’informer l’opérateur que la personne disparue est atteinte de démence. Les autres renseignements à fournir à la police sont les suivants :
○ l’estimation du temps écoulé depuis que vous avez vu la personne pour la dernière fois;
○ les endroits où elle pourrait aller;
○ tout problème médical dont la personne est atteinte ou tout médicament pris par elle;
○ tout dispositif d’identification ou de localisation que la personne pourrait porter sur elle;
○ tout programme de registre auquel la personne est inscrite, tel que le programme Retrouvés sains et saufs de MedicAlert;
○ le numéro d’immatriculation, la marque, le modèle et la couleur du véhicule de la personne;
○ l’éventuelle possession d’une carte de crédit (et, le cas échéant, s’il faut appeler la société).
● D’appeler la ligne d’urgence joignable nuit et jour de MedicAlert
○ Les opérateurs peuvent communiquer à l’équipe de recherche de première intervention d’autres renseignements médicaux qui pourraient leur être utiles au cours de leurs recherches.
● De mobiliser d’autres ressources.
○ Assurer le maintien à domicile de la personne.
○ Appeler ou envoyer un message texte à vos amis, à votre famille et à vos voisins pour les informer de la disparition de la personne.
● D’effectuer une recherche rapide. Vérifier :
○ l’intérieur de la maison (y compris les cachettes possibles comme les placards);
○ les objets manquants tels que les clés de voiture, la valise ou les cartes de crédit;
○ l’extérieur de la maison (seulement si vous avez une cour fermée).
Que faire de votre plan?
Une fois votre plan réalisé, vous devrez en faire plusieurs copies. Vous devrez également vous assurer que tous les renseignements sont disponibles dans le dossier médical personnel MedicAlert de votre proche. Distribuez-en à d’autres personnes qui passent du temps avec votre proche. Conservez deux copies : une pour vous et une autre à remettre à la police en cas d’urgence. Conservez-les dans un endroit central. La Société Alzheimer de l’Ontario recommande de les mettre dans un sac à fermeture par pression et glissière et de le ranger dans le congélateur, avec une note sur la porte du réfrigérateur indiquant où le trouver. N’oubliez pas de revoir le plan régulièrement, en particulier lorsque des détails changent.
Si vous voulez vous assurer d’avoir accès au plan et aux renseignements de votre proche à tout moment et en tout lieu, vous devriez envisager la nouvelle CARTE+ de MedicAlert. La CARTE+ est une carte plastique pratique de la taille d’une carte de crédit qui utilise la technologie sécurisée du code QR. Elle vous permet, ainsi qu’aux membres de votre famille ou à d’autres personnes en qui vous avez confiance, d’accéder aux renseignements médicaux de votre proche et à son plan d’errance à l’aide de leur téléphone intelligent.
L’avantage d’avoir mis en place un plan en cas d’errance est de savoir que vous contribuez à assurer la sécurité de votre proche atteint de démence. De plus, selon la Dre Tan, les familles bénéficient d’une plus grande tranquillité d’esprit.
« Dès qu’un diagnostic est posé, un plan en cas d’errance doit être mis en place », dit-elle, « car on ne sait jamais quand ce moment arrivera »
Pour obtenir du soutien, des programmes et des services communautaires supplémentaires pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence, consultez le site Web de la Société Alzheimer de l’Ontario, le programme Premier lienMD de la Société Alzheimer de l’Ontario et communiquez avec votre société Alzheimer régionale.
