Alors que MedicAlert se réorganise pour l’avenir, l’organisme de bienfaisance se trouve dans une position idéale pour tirer parti de son énorme base de données d’abonnés afin de contribuer à la sécurité des Canadiens
Lorsque la plupart des gens pensent aux technologies de rupture, ils pensent à Uber et Airbnb, des entreprises qui ont bouleversé des industries établies de longue date. Toutefois, les technologies qui changent la donne ne doivent pas seulement bouleverser les secteurs traditionnels : elles peuvent également avoir une incidence majeure sur les soins de santé.
Après avoir fonctionné en mode analogique pendant la majeure partie de ses 62 ans d’existence, MedicAlert Fondation Canada est au cœur d’une révolution numérique qui transformera son mode de fonctionnement et la façon dont les personnes atteintes de démence sont soutenues.
La force de l’organisme de bienfaisance réside dans l’échange de renseignements médicaux vitaux, plutôt que dans l’éducation sur les maladies ou le financement de la recherche de traitements curatifs. Pour l’avenir, MedicAlert s’appuie sur l’une des plus grandes bases de données de soins de santé du pays et s’associe à des entreprises technologiques innovantes pour étendre sa portée et les services qu’elle fournit.
« Nous ne bénéficions pas fondamentalement des données que nous détenons », déclare Leslie McGill, chef de la direction de MedicAlert. « Notre objectif est de fournir des renseignements médicaux de qualité à un moment où l’on en a besoin. Dans une société axée sur la technologie, quel meilleur moyen d’y parvenir que de concevoir nous-mêmes la technologie? »
MedicAlert introduit de nouvelles technologies à tous les niveaux de son organisation. Par exemple, lorsque Mme McGill a pris ses fonctions il y a quatre ans, l’une de ses premières tâches a été de moderniser les systèmes existants, vieux de 20 ans, sur lesquels l’entreprise s’appuyait depuis bien trop longtemps. « Nous avons modernisé l’ensemble de notre infrastructure technologique au maximum de nos capacités, et nous sommes totalement à la pointe du progrès et de la conformité en matière de cybersécurité et de protection de la vie privée », dit-elle.
L’organisme s’est également lancé dans un plan ambitieux de modernisation de ses systèmes afin de communiquer plus efficacement avec les premiers intervenants qui dépendent de plus en plus de la technologie pour faire leur travail. L’organisme de bienfaisance s’est associé à RapidSOS, une plateforme de sécurité intelligente qui rendra la base de données de MedicAlert accessible aux premiers intervenants avant qu’ils n’arrivent sur les lieux d’une urgence. « S’ils disposent de ces renseignements avant d’arriver sur place, ils savent exactement ce qu’ils doivent faire », explique Mme McGill. « La plupart des gens pensent que les premiers intervenants ont déjà accès à ces renseignements, mais ce n’est pas le cas. »
L’état des lieux
Pendant trop longtemps, il n’y a pas eu de moyens faciles d’accéder aux renseignements médicaux au Canada. Il n’existe pas de base de données nationale sur la santé, ce qui permettrait aux organismes de transmettre et d’analyser plus facilement les renseignements sur les patients et d’améliorer la façon dont les prestataires de soins s’occupent des patients. Les lois obsolètes qui régissent les données médicales ont rendu difficile l’accès des patients et des aidants à leurs propres renseignements et à leur transmission.
MedicAlert est toutefois régie par une législation différente de celle des hôpitaux ou des cliniques, ce qui lui permet de communiquer les renseignements médicaux qu’elle recueille, à condition que l’abonné y consente. Ce consentement prend la forme d’une entente légale que chaque abonné signe avant de communiquer ses renseignements à MedicAlert. « Cela nous permet de travailler à une échelle systémique et oriente bon nombre des choses que nous faisons du point de vue technologique, en particulier dans le domaine de l’errance, de la maladie d’Alzheimer et de la démence. »
Par exemple, cette année, elle a conclu un partenariat avec CounterCrisis Tech, une entreprise d’innovations numériques qui fournit des solutions technologiques aux équipes de recherche et de sauvetage au sol lorsqu’elles réagissent à des situations d’urgence d’origine naturelle ou humaine. Bien plus complexe qu’une simple application, cette technologie intègre plusieurs applications pour garantir aux décideurs l’accès à des renseignements provenant de sources multiples en temps réel. L’entreprise d’Ottawa, fondée en 2020 par son PDG Don Williams, a obtenu un contrat de Sécurité publique Canada pour la construction du premier système national de contrôle des opérations de recherche et de sauvetage au sol.
Une fois mis en route, le système fournira aux premiers intervenants qui arrivent sur les lieux d’une situation d’urgence d’importance — comme les feux de forêt qui ont ravagé une grande partie du pays — la connaissance de la situation dont ils ont besoin pour faire leur travail. Il leur indiquera quel organisme est en première ligne et lesquels jouent un rôle de soutien, tout en leur fournissant les renseignements dont ils ont besoin pour aider les Canadiens en danger ou en détresse.
CounterCrisis Tech pourra accéder à la base de données de MedicAlert et intégrer les données dans son système de recherche et de sauvetage, ce qui permettra de retrouver plus facilement les patients atteints de la maladie d’Alzheimer qui se sont éloignés de leur domicile. Le projet revêt une importance particulière pour M. Williams, dont la mère a dû quitter son domicile pour entrer dans un établissement de soins de longue durée après avoir reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer.
« Ma mère s’est enfermée dehors, en peignoir, en plein hiver », raconte ce dernier. « Elle était enfoncée jusqu’à la taille dans la neige et essayait de se frayer un chemin jusqu’à l’arrière-cour par des températures glaciales lorsqu’elle est tombée. Si son voisin ne l’avait pas vue par hasard, on ne sait pas comment l’incident aurait pu se terminer. »
Plus de 10 000 Canadiens ont reçu un diagnostic de démence, chaque mois, au Canada, en 2020, selon l’Étude marquante de 2022 réalisée par la Société Alzheimer du Canada. Ce nombre devrait passer à plus de 15 000 par mois d’ici 2030, l’errance est un problème qui n’est pas près de disparaître. Selon M. Williams, un jour viendra où les patients seront plus faciles à localiser parce qu’ils porteront un bracelet GPS ou un dispositif semblable qui informera un centre d’appel MedicAlert dès qu’un patient sortira des limites d’une zone prédéterminée. Il travaille sur ce projet avec MedicAlert et espère qu’il sera prêt d’ici 18 à 24 mois.
De là, un aidant peut rapidement retrouver la personne disparue sans faire appel aux services d’urgence. « Je suis absolument convaincu que cela sauvera des vies », déclare-t-il. « Vous réduisez la probabilité que la personne en errance aggrave sa situation et vous augmentez considérablement la probabilité que l’incident ait une issue positive. »
Une ordonnance de changement
Will Falk, agrégé supérieur à l’Institut CD Howe, n’est pas surpris de voir des entreprises technologiques collaborer avec MedicAlert. L’organisme de bienfaisance détient un ensemble intéressant de données fournies volontairement par les patients et, contrairement à d’autres organismes de santé du pays, MedicAlert a pour mission de communiquer des renseignements. Les données ont également été rassemblées de manière à ce qu’elles soient manifestement utiles aux premiers intervenants.
M. Falk plaide depuis longtemps pour que le Canada mette à jour ses lois sur la protection de la vie privée afin d’obliger tous les organismes de soins de santé à produire une copie numérique utilisable des dossiers médicaux de leurs patients, ce qui permettrait au pays d’harmoniser sa législation avec celle d’autres nations. « Les obstacles à la résolution des problèmes de protection de la vie privée et de sécurité ne sont plus d’ordre technique », déclare-t-il. « D’autres pays ont résolu ce problème. Tous nos principaux partenaires commerciaux disposent d’une législation de ce type. »
En attendant, MedicAlert est dans une position idéale pour exploiter les données qu’elle détient au nom de ses abonnés. Outre les partenariats déjà en cours, M. Falk estime que l’organisme gagnerait à créer un « bac à sable » ouvert, mais sécurisé qui permettrait aux innovateurs d’accéder à ses données tout en protégeant l’identité des abonnés.
En fin de compte, l’objectif final doit être de mettre les renseignements médicaux entre les mains de ceux qui en ont le plus besoin. « Je pense que la plupart des personnes impliquées dans le système de santé comprennent qu’une meilleure transmission des dossiers entre les prestataires de soins est essentielle au fonctionnement d’un système médical moderne », déclare M. Falk.
L’avenir est prometteur
L’un des avantages les plus importants des partenariats technologiques de MedicAlert est l’argent économisé en évitant d’envoyer des ressources pour retrouver les personnes quis’égarent — une moyenne d’environ 15 000 dollars par mission de recherche et de sauvetage, selon Mme McGill.
Elle espère que la valeur de MedicAlert convaincra le gouvernement de soutenir l’organisme à but non lucratif dans ses efforts pour répondre aux besoins de ses abonnés en matière de sécurité publique, de santé et d’aide sociale. « Si la technologie peut permettre cela et nous aider à servir plus efficacement, alors nous remplissons notre mission moderne en tant qu’organisme », dit-elle. « Nous ne sommes pas dans le domaine de la guérison, mais dans celui de la prévention. Nous sommes là pour combler un vide et ce vide est de plus en plus grand. »
