Découvrir les faits : 5 choses que vous pensiez vraies sur l’errance

Si vous ne savez pas ce que signifie l’errance pour une personne atteinte de démence, vous n’êtes pas seul. Malgré sa prévalence, ce comportement est entouré de mystère et les médias véhiculent les pires scénarios et toutes sortes d’images effrayantes. L’errance, cependant, ne se limite pas à une personne qui s’éloigne et se perd.

Selon la Dre Lili Liu, professeur à l’école des sciences de la santé publique de l’université de Waterloo, plusieurs idées fausses circulent au sujet de l’errance. Avec une équipe de chercheurs, elle travaille en étroite collaboration avec MedicAlert en se concentrant spécifiquement sur la recherche liée à la démence. Récemment, la Dre Liu et son équipe ont analysé le comportement d’errance de plus de 50 000 abonnés de MedicAlert atteints de démence. Voici, selon elle, cinq des mythes les plus répandus sur l’errance.

Toutes les errances sont les mêmes

Une recherche rapide sur Internet sur le thème de l’errance vous laisserait penser que ce comportement est lié au fait de quitter son domicile et de se perdre. Cependant, l’errance est en fait un terme générique qui couvre de nombreux types de comportements différents, explique la Dre Liu.

Le fait d’arpenter est généralement observé dans les foyers de soins. La recherche de sortie, parfois appelée fugue, consiste à essayer activement de quitter les limites d’un espace particulier, qu’il s’agisse d’une chambre, d’un appartement ou d’un foyer de soins. On parle d’errance critique lorsqu’une personne atteinte de démence disparaît et qu’il y a un risque de blessure ou de décès. La désorientation spatiale peut se produire n’importe où, lorsqu’une personne oublie momentanément où elle se trouve et comment se rendre là où elle va. C’est souvent l’un des premiers signes de la maladie d’Alzheimer, et parfois le plus effrayant pour les partenaires en matière de soins médicaux.

L’errance ne se produit qu’au stade moyen ou avancé de la démence

Bien que la plupart des évènements d’errance critiques se produisent chez les personnes atteintes de démence à un stade moyen ou avancé, tout type d’errance peut se produire et se produit également aux premiers stades de la maladie. « Parfois, c’est le tout premier incident qui incite une personne à consulter un médecin pour obtenir un diagnostic », note la Dre Liu.

Le danger de cette conception erronée de l’errance réside en partie dans le fait que les partenaires en matière de soins médicaux supposent qu’ils n’ont pas à s’en préoccuper avant longtemps. Il est toutefois essentiel de s’assurer que la personne atteinte de démence s’inscrit à un programme tel que Retrouvés sains et saufs de MedicAlert avant qu’elle ne se mette à errer. Retrouvés sains et saufs est le registre national d’errance qui fournit aux premiers intervenants et aux équipes bénévoles de recherche et de sauvetage des renseignements essentiels sur les schémas d’errance, les déclencheurs et les techniques de désescalade qui peuvent aider à prendre en charge la personne lorsqu’elle est localisée, ainsi que d’autres renseignements médicaux qui peuvent être utiles lors d’un scénario de recherche et de sauvetage.

Les foyers de soins empêchent les personnes atteintes de démence d’errer

De nombreuses personnes supposent que le placement de leur proche dans un établissement de soins de la mémoire assurera la sécurité de cette personne. Malheureusement, ce n’est pas le cas. « Notre recherche avec MedicAlert a confirmé certaines des recherches déjà effectuées, selon lesquelles 20 % des personnes atteintes de démence qui sont portées disparues le sont dans des foyers de soins », explique la Dre Liu.

Bien que la plupart des incidents critiques liés à l’errance semblent se produire avec des personnes vivant en communauté, le risque reste suffisamment élevé pour qu’un plan en cas d’errance soit maintenu.

Les personnes atteintes de démence ne sont désorientées que dans des environnements moins familiers

De nombreux organismes communautaires proposent des conseils pour réduire le risque qu’une personne atteinte de démence se perde ou disparaisse. Si certains de ces conseils sont utiles, d’autres peuvent vous donner un faux sentiment de sécurité. En particulier, l’idée selon laquelle les personnes atteintes de démence devraient éviter les nouveaux lieux et maintenir des routines dans des environnements familiers implique que cela empêchera la désorientation, ce qui, explique la Dre Liu, est faux.

« L’errance et la disparition peuvent également se produire dans des environnements familiers », explique-t-elle. « De plus, même dans sa propre maison, une personne peut être désorientée, regarder autour d’elle et ne pas savoir où elle se trouve. »

La désorientation au sein du domicile est parfois à l’origine du comportement de recherche de sortie : la personne cherche quelque chose de familier, peut-être datant de plusieurs décennies, et part à la recherche de cette familiarité.

Il n’y a aucune raison expliquant le comportement d’errance

L’errance comporte une part d’imprévisibilité. Néanmoins, la Dre Liu et son équipe de l’université de Waterloo s’efforcent lentement de changer cette situation, en recherchant des modèles de comportement dans les données de MedicAlert et d’autres sources. Ce qu’ils commencent à découvrir, c’est qu’il peut y avoir des déclencheurs d’errance ou de recherche de sortie. Bien que certains soient plus courants — comme le fait de ne pas reconnaître soudainement un être cher — la Dre Liu note que la plupart des personnes atteintes de démence ont des déclencheurs qui sont aussi uniques qu’elles.

« En tant que chercheurs, nous voulons comprendre pourquoi ce comportement se produit afin d’aider des organismes comme MedicAlert à élaborer des outils pour soutenir les personnes atteintes de démence et leurs partenaires en matière de soins médicaux. « Il se peut qu’ils ne reconnaissent soudainement pas leur maison, que ce soit un problème d’inconfort, qu’ils aient trop chaud ou trop froid, ou qu’ils soient anxieux parce qu’ils ne reconnaissent pas leurs petits-enfants et qu’ils sentent que leur espace a été envahi », explique-t-elle. « C’est pourquoi il est important d’adopter une approche centrée sur la personne

Alors que la Dre Liu, son équipe et MedicAlert s’efforcent de comprendre qui sera éventuellement enclin à l’errance, le vieil adage, « un homme averti en vaut deux », est de mise. En connaissant les détails de ce comportement, vous serez prêt si votre proche se met à errer ou à être désorienté. L’une des meilleures façons de se préparer est d’aider un proche atteint de démence à s’inscrire au programme Retrouvés sains et saufs de MedicAlert. C’est le seul service qui peut fournir aux premiers intervenants des renseignements complets et extrêmement utiles en cas d’errance d’un proche.

« Nous disons à tout le monde que dès que l’on sait que l’on a un trouble cognitif, on est à risque », déclare la Dre Liu. « Nous ne disons pas que le risque est de 100 %, mais il existe. Le fait d’être proactif plutôt que réactif permet d’être en paix"