Gros plan : vivre avec la maladie d’Alzheimer à un stade précoce

Un couple fait part de son expérience de la prise en charge de la maladie et du fait de profiter de la vie au maximum

Pour les personnes extérieures, Geoff et Andrea ressemblent à un couple typique qui profite de sa retraite. Ils sont tous deux pleins de vie et restent en bonne forme physique après des dizaines d’années de pratique de la randonnée, de la course à pied et d’exploration du monde ensemble. Le couple parle avec tendresse de sa famille et adore Trunks, son adorable chien qui accueille les visiteurs avec un aboiement chaleureux chaque fois que l’on sonne à la porte de sa maison magnifiquement entretenue à Calgary. Ce qui n’est pas immédiatement évident, c’est qu’Andrea a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer en 2021, après plusieurs années d’observation de signes de déclin cognitif.

Geoff et Andrea travaillent dur pour maintenir leur qualité de vie tout en faisant face aux problèmes liés à la démence. Grâce à l’utilisation de la technologie et de programmes comme Retrouvés sains et saufs de MedicAlert, des personnes comme Andrea et Geoff peuvent continuer à vivre leur vie sans s’inquiéter autant des dangers potentiels liés à l’errance ou aux crises de confusion. Le couple fait part ici de quelques-unes de ses expériences jusqu’à présent.

Q : Quand avez-vous su qu’Andrea pouvait être atteinte de démence?

Geoff : Il y a quatre ou cinq ans, Andrea a commencé à oublier des choses comme les codes NIP, et il lui est devenu plus difficile de réaliser certaines formalités administratives. Nous faisions une randonnée dans les Pyrénées avec notre fils et nous sommes montés jusqu’à un refuge. Nous faisions une pause et Andrea nous a dit qu’elle allait descendre un peu avant nous. Nous pensions la rattraper au bout d’une demi-heure. Nous avons compris que quelque chose n’allait pas, quand nous ne l’avons pas retrouvée. Nous avons découvert qu’au lieu de descendre le sentier, elle l’a remonté. C’était en 2014. Il y avait donc déjà des indicateurs à ce moment-là.

Andrea : Je me suis perdue. Toute ma vie, même quand j’étais enfant, je n’ai eu aucun sens de l’orientation.

Geoff : L’une des choses que nous savons sur la maladie d’Alzheimer, c’est que certaines des caractéristiques que vous avez, qu’elles soient bonnes ou mauvaises, sont exacerbées.

Q : Une fois qu’elle a reçu un diagnostic formel, comment avez-vous décidé tous les deux d’aborder votre vie?

Geoff : Nous avons élaboré un plan, dès qu’elle a reçu son diagnostic. Il s’agit littéralement d’un plan écrit. Nous avons des objectifs, une équipe de soutien médical, une équipe de soutien familial et Andrea a un ensemble d’activités hebdomadaires qui la maintiennent mentalement, physiquement et, dans la mesure du possible, socialement active. Je participe à plusieurs groupes de soutien et j’ai rencontré de nombreuses personnes qui sont des aidants. Beaucoup adoptent une approche plus passive. Notre objectif est de ralentir la progression autant que possible.

Q : Quelles sont les choses qu’Andrea fait pour rester active?

Geoff : Elle fait partie d’un programme de bien-être pour les personnes atteintes de démence au centre Vecova de Calgary.

Andrea : Les séances sont divisées en sections. Cela commence par de l’information : ils lisent quelque chose, puis ils vous posent des questions. La deuxième partie concerne l’activité physique, ce qui est très bien puisque j’ai toujours été très active. Ensuite, ils vous mettent en équipe et vous vous affrontez. J’ai grandi avec sept frères et sœurs et j’ai toujours été très compétitive.

Geoff : Andrea a également un carnet d’appels familiaux [un calendrier des appels téléphoniques avec les membres de la famille élargie] qui va de pair avec d’autres choses. Elle a un programme quotidien qu’elle consulte pour savoir ce qui l’attend. Les membres de la famille font des appels de routine. Ils ont tous un jour et une heure d’appel pour la socialisation.

Q : Passez-vous tout votre temps ensemble ou pouvez-vous jouir d’une certaine indépendance l’un par rapport à l’autre?

Geoff : Andrea a commencé à promener Trunks trois fois par jour il y a deux ans. Où qu’elle aille dans le quartier, les gens la connaissent et connaissent Trunks. Ils connaissent Trunks parce que notre bulletin d’information communautaire présente l’animal du mois dans lequel il a été mis en vedette il y a quelques années. Elle est donc assez bien connue dans la communauté, ce qui est une bonne chose. Andrea a un iPhone avec l’application Find My et elle et Trunks ont des AirTags.

Andrea : Trunks est mon meilleur ami. Il est merveilleux.

Q : On dirait qu’un grand travail est accompli pour qu’Andrea soit occupée et puisse faire ce qu’elle aime.

Geoff : Il s’agit de trouver un équilibre entre ce qui est raisonnable en matière de sécurité et le maintien d’un certain sentiment d’indépendance. Les aidants prennent des décisions sur la manière d’assurer la qualité de vie, l’indépendance et la sécurité.

Si l’on se contente d’une perspective négative, à savoir que l’on sait où va la maladie, on risque d’être dissuadé d’être proactif. Garder en tête qu’il y a beaucoup de choses à faire pour maintenir la qualité de vie — cela devient en soi un objectif. Nous étions tous deux très actifs dans divers sports, y compris l’alpinisme. Il s’agit d’une nouvelle montagne à gravir. Parfois, je peux sembler trop déterminé, mais je vois les résultats. Et pour moi, cela en vaut la peine.

Certaines personnes peuvent se sentir impuissantes. J’ai l’impression que nous sommes presque à l’opposé, en ce sens que nous essayons de faire tout ce que nous pouvons faire. Je me lève le matin en sachant que non seulement j’aide à prendre en charge les symptômes d’Andrea, mais aussi que nous avons tant de choses à faire en permanence pour nous occuper. Je n’ai donc pas nécessairement le temps de m’attarder sur son évolution. Comme l’a dit Nike, « Nous le faisons, tout simplement ».