C’est une journée chargée dans la maison de Kyrie Herman. La situation est très tendue, car son mari Adam est en télétravail et souffre de douleurs chroniques, et leurs enfants Cadence, 14 ans, et Holden, 11 ans, sont scolarisés à distance, car ils ont récemment reçu un test positif à la COVID-19.
Kyrie tousse dans le combiné du téléphone. « Nous sommes actuellement en isolement, car les deux enfants ont contracté la COVID-19, et maintenant je commence à présenter les symptômes de la COVID-19 et je vais devoir faire un test cet après-midi. »
C’est d’autant plus difficile pour Kyrie et Cadence qu’elles sont toutes deux atteintes d’un trouble du tissu conjonctif connu sous le nom de syndrome d’Ehlers-Danlos. Cette maladie touche la peau, les articulations et les parois des vaisseaux sanguins du corps.
« La gravité des syndromes d’Ehlers-Danlos varie », dit Kyrie. « Pour ma part, je souffre d’une grave faiblesse musculaire due à cette maladie, qui a eu des répercussions sur mes cordes vocales, les rendant très faibles. Dans les meilleurs moments, j’ai du mal à respirer, au point que je suis littéralement à bout de souffle. »
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est associé à diverses causes génétiques, dont certaines sont héréditaires et transmises de parent à enfant. La forme la plus courante, le syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile, signifie qu’il y a 50 % de chances de transmettre le gène, ce qui est exactement ce qui est arrivé à Kyrie et Cadence.
« J’ai vécu avec ce syndrome pendant la majeure partie de ma vie, et il est déchirant d’apprendre que sa fille a aussi hérité de cette maladie débilitante. C’est une chose qu’aucun parent ne souhaite pour ses enfants. On rêve que ses enfants aient une vie saine et insouciante — Cadence lutte contre ce syndrome de la même gravité que moi et elle a 25 ans de moins que moi. »
Submergés par le chagrin et ne sachant pas comment gérer et prendre soin de leur famille, Kyrie et Adam ont cherché en ligne des ressources pour l’aider.
« J’ai appris l’existence du programme Aucun enfant oublié après m’être inscrite à MedicAlert il y a 4 ans. J’ai eu trop de fois l’occasion de me retrouver dans l’incapacité de parler et, au fur et à mesure que les problèmes de santé de Cadence progressaient, je savais que ce n’était qu’une question de temps avant qu’elle ne soit elle aussi en danger. »
Cadence présente également avec une variété d’allergies et a une réaction extrême au froid.
« Vivre dans le nord de l’Alberta, où la température peut atteindre -30 °C, signifie que nous sommes en état d’alerte. Elle ne peut pas sortir la majorité de l’année et c’est devenu si grave que même les sucettes glacées peuvent influer sur son corps et elle s’évanouit. »
Très récemment, Cadence était à la piscine communautaire locale lorsqu’elle a eu une réaction allergique due à la température froide de l’eau de la piscine. Non seulement elle s’est évanouie, mais elle s’est évanouie de l’une des façons les plus dangereuses, dans l’eau.
Sa voix se brise d’émotion alors qu’elle revit cette journée.
« Comment pouvez-vous concevoir que votre fille s’est évanouie dans une piscine, sans la présence de sa famille qui connaît son état de santé? Elle a 14 ans et a besoin de sa propre indépendance, mais comment puis-je m’assurer qu’elle ira bien quand je ne serai pas là? »
Heureusement, Kyrie avait inscrit Cadence au programme Aucun enfant oublié de MedicAlert un an avant l’incident de l’évanouissement dans la piscine.
« Le fait de savoir qu’elle portait son identifiant MedicAlert m’a certainement beaucoup soulagé. Je suis si reconnaissante que ses amis aient été près d’elle pour l’aider, mais ils n’ont pas tous l’habitude de reconnaître les signes révélateurs. C’est un risque énorme et je ne pourrais jamais me pardonner si quelque chose arrivait. Je suis sa mère et je vais faire tout ce que je peux pour lui donner les meilleures chances et les meilleurs soins dans cette vie. »
Le programme Aucun enfant oublié donne aux enfants, d’un bout à l’autre du Canada, l’accès à un identifiant MedicAlert. C’est ce programme qui a pu aider Cadence au moment où elle en avait le plus besoin, mais d’autres enfants ayant de graves problèmes de santé en ont également besoin.
« Cela me brise le cœur de penser à un parent qui n’a pas les moyens d’acheter un identifiant MedicAlert pour son enfant malade. Je suis reconnaissante que Cadence soit une bénéficiaire du programme et que son identifiant MedicAlert m’assure une certaine tranquillité d’esprit chaque fois qu’elle est loin de la maison. J’espère simplement que d’autres familles comme la mienne pourront avoir accès au même soulagement que moi. »
