Récits d’abonnés

S’il peut aujourd’hui le prononcer et l’épeler avec aisance, le déficit en pseudocholinestérase était un véritable casse-tête pour Alex, qui n’avait que sept ans lorsqu’il a appris qu’il était atteint de cette maladie génétique rare. Le père d’Alex, qui est atteint de la même maladie, a subi, quand il était dans la vingtaine, une opération courante des dents de sagesse et a dû être intubé lorsque l’anesthésie générale qu’il avait reçue n’a pas pu être interrompue et qu’il ne s’est pas réveillé au moment prévu. 

Le déficit en pseudocholinestérase est une affection qui se traduit par une sensibilité accrue à certains médicaments myorelaxants utilisés pendant l’anesthésie générale, appelés esters de choline. Ces médicaments sont souvent utilisés pour des interventions chirurgicales brèves ou en cas d’urgence lorsqu’un tube respiratoire doit être inséré rapidement. Normalement, ces médicaments sont dégradés par l’organisme quelques minutes après leur administration. Toutefois, les personnes atteintes d’un déficit en pseudocholinestérase ne sont pas en mesure de décomposer facilement ces médicaments et doivent souvent être assistées par une machine pour les aider à respirer. Parfois, ils ne se rétablissent pas. 

Alex, un enfant actif avec une passion pour le hockey, avait un identifiant MedicAlert. Mais comme beaucoup d’adolescents le font, il a arrêté de porter son bracelet. « Ce fut une grosse erreur », a indiqué Alex. 

À l’âge de 17 ans, à la suite de plusieurs luxations de l’épaule causées par son rôle de gardien de but au hockey (et de trop nombreux voyages à l’hôpital pour le remettre en état), Alex a dû subir une opération de l’épaule à l’hôpital local. Bien que sa maladie figurait dans son dossier, un anesthésiste occupé ne l’a pas remarqué. Sa mère, une infirmière qui ne connaissait que trop bien les dangers de certains médicaments anesthésiants pour son fils, s’est renseignée sur l’anesthésie générale qu’Alex recevrait pour son opération. Le chirurgien a répondu qu’il s’agissait de succinylcholine, le médicament qu’Alex ne pouvait pas métaboliser. C’est alors qu’elle a sorti la carte de portefeuille MedicAlert d’Alex. 

« J’étais trop dans les vapes à ce moment-là pour pouvoir de parler de ma maladie au médecin », dit-il. « Si ma mère n’avait pas été là pour demander s’ils avaient vu ma carte de portefeuille MedicAlert, les choses auraient été très différentes pour moi. Mais, j’aurais vraiment dû porter l’identifiant. » 

Si le bracelet a été remis périodiquement après l’incident de l’opération de l’épaule, ce n’est qu’au début de la vingtaine qu’Alex l’a remis à son poignet de façon permanente. 

« Il y a juste certains moments dans la vie qui trouvent un écho », dit-il. « Mon père a subi un triple pontage coronarien juste au moment où j’ai obtenu mon titre de comptable agréé (ancien titre). J’avais toute ma vie devant moi, et il a failli perdre la sienne. Cela a mis les choses en perspective pour moi. » 

Demandez à Alex et il vous dira : « la vie est précieuse et bien trop courte. Je l’ai appris à mes dépens, en perdant ma famille et mes amis au fil des ans. Compte tenu de mon problème de santé, le fait d’avoir recours à MedicAlert comme élément de ma trousse à outils pour être en bonne santé est la chose la plus intelligente que je puisse faire pour assurer ma sécurité. » 

Aujourd’hui, Alex est le père de deux enfants très actifs, dont l’un a hérité d’un déficit en pseudocholinestérase. Sur la liste des choses dont il doit s’occuper, la prochaine est de se procurer un identifiant MedicAlert pour son fils.

« Au Nigeria, je n’aurais pas bénéficié de ce type de soutien. C’est réconfortant de savoir que j’ai accès à un abonnement à MedicAlert grâce aux donateurs attentionnés de MedicAlert. 

Uche est un nouvel immigrant au Canada. Courageusement, il s’est lancé seul pour commencer une toute nouvelle vie à Calgary, en Alberta, en 2018. 

« J’ai déménagé au Canada, car il y a plus de possibilités ici, et je voulais offrir une meilleure vie à ma famille. Au Nigeria, j’ai travaillé dans le secteur de l’ingénierie mécanique et j’ai également créé un organisme éducatif visant à enseigner le codage aux enfants pour améliorer leurs compétences. Depuis que j’ai déménagé au Canada, j’ai travaillé comme manutentionnaire, puis j’ai occupé un poste de technicien en mécanique. J’aime fabriquer des choses et utiliser différentes technologies. » 

Tout allait bien pour Uche, puis la pandémie mondiale a frappé en mars 2019, entraînant la perte de son emploi et de la communauté qu’il avait construite grâce à ses collègues de travail. 

« Je vis seul. Ma famille n’a pas encore pu déménager au Canada, et je suis séparé d’eux par plusieurs continents, plusieurs fuseaux horaires et des milliers de kilomètres. Il a été très difficile de rencontrer des gens en tant que nouvel immigrant, de comprendre la culture canadienne, et maintenant avec la COVID-19, c’est devenu encore plus difficile. Je suis si seul. » 

Le fait de vivre dans l’isolement et de ne pas avoir de réseau de soutien à proximité a eu un impact considérable sur la santé mentale d’Uche. 

« L’année dernière, je commençais à être vraiment déprimé. Je me sentais irritable et j’avais des vagues de frustration, de tristesse et de colère parce que la pandémie m’a fait perdre mon emploi et a rendu encore plus difficile la demande de résidence permanente. Il a été difficile de se socialiser et de rencontrer des gens pendant la pandémie. Je veux juste passer du temps avec mes amis et être avec ma famille. En plus de cela, j’ai commencé à me sentir malade et à avoir des réactions allergiques à la nourriture et à l’aspirine. » 

Après avoir consulté son médecin de famille, Uche a appris qu’il présentait un déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase (G6PD), une maladie héréditaire caractérisée par un manque d’enzyme G6PD qui contribue au bon fonctionnement des globules rouges. Un manque de cette enzyme peut provoquer une anémie hémolytique et, dans les cas graves, elle peut même entraîner une insuffisance rénale ou la mort. 

« Recevoir ce diagnostic était effrayant. J’ai la chance d’avoir un médecin de famille qui me soutient et qui m’a recommandé de porter un identifiant MedicAlert au cas où j’aurais une réaction allergique ou une urgence médicale due au G6PD. Mon seul problème était que je craignais de ne pas pouvoir effectuer les paiements en raison de ma situation financière. » 

Après avoir évalué la situation d’Uche, il a reçu un soutien par le biais du programme Inclusion, diversité et équité en action de MedicAlert. 

« Avoir MedicAlert comme protecteur est un tel soulagement. Si jamais quelque chose devait arriver, je sais que je serai protégé par MedicAlert en cas de crise. » 

Parfois, les choses ne sont pas ce qu’elles semblent être. C’est certainement vrai pour Loki, l’une des premières personnes à bénéficier du programme d’inclusion, de diversité et d’équité en action de MedicAlert — le programme IDÉA — qui aide les personnes qui peuvent avoir plus de difficulté à accéder aux services de soins de santé pour une foule de raisons. 

Loki, qui s’identifie comme transgenre, est né avec une scoliose congénitale, une courbure latérale de la colonne vertébrale. Elle ne se produit que chez un nouveau-né sur 10 000 et est beaucoup moins fréquente que le type de scoliose qui se manifeste à l’adolescence. La plupart des enfants reçoivent un diagnostic à la naissance. Loki n’a reçu un diagnostic qu’à l’âge de huit ans. Ce qui n’a pas été détecté à la naissance a entraîné une cascade de problèmes de santé pour iel. 

L’année suivante, Loki a reçu un diagnostic de syndrome post-traumatique du filum terminale. Dans le cas du syndrome du filum terminale post-traumatique, du tissu cicatriciel se forme et attache ou retient la moelle épinière au tissu mou qui l’entoure. Ce tissu cicatriciel empêche la circulation normale du liquide céphalo-rachidien et entrave le mouvement normal de la moelle épinière. En réalité, ce à quoi Loki était confronté à l’âge de neuf ans était un véritable fardeau en matière de santé que la plupart d’entre nous ne peuvent même pas imaginer. Son état a entraîné une détérioration progressive de sa moelle épinière, ce qui provoque d’immenses douleurs. Il n’y a pas de remède, et pour prendre en charge la douleur, les patients se voient souvent prescrire des opioïdes. Mais pour Loki, il n’est pas possible de prendre en charge la douleur de cette façon. Iel est allergique au médicament. 

Contre toute attente, Loki a persévéré au lycée et à l’université pour devenir technicien en conception assistée par ordinateur (CAO), une carrière qu’iel a adorée. Mais lentement, au fil du temps, son état s’est aggravé au point qu’iel ne pouvait plus travailler. Aujourd’hui, Loki, qui est âgé de 34 ans et originaire de la Colombie-Britannique, vit d’une pension d’invalidité, mais iel est heureux d’être entouré de sa famille et de ses amis qui l’aident à relever les défis de la vie quotidienne. 

MedicAlert est là pour aider, aussi 

« Avant d’avoir un identifiant MedicAlert, je vivais avec une anxiété constante », dit Loki. « Je m’inquiétais de ce qui pouvait arriver chaque fois que je quittais la maison. Et si j’avais un accident? La plupart des premiers intervenants ne sauraient pas que je vis avec une lésion de la moelle épinière, que j’ai un cathéter ou que j’ai une allergie potentiellement mortelle aux opioïdes. MedicAlert ne procure pas seulement la tranquillité d’esprit, mais aussi la sécurité personnelle. On ne sait jamais quand on en aura besoin. La rapidité de circulation de l’information est cruciale. » 

Mais ce n’est pas seulement l’ensemble complexe des problèmes de santé de Loki qui doit être compris par les premiers intervenants. Plus récemment, iel a subi une intervention chirurgicale pour changement de sexe. 

« Mon profil médical MedicAlert indique que je suis transgenre. Il s’agit d’une donnée essentielle que les professionnels de la santé doivent connaître. Les cicatrices causées par l’intervention peuvent être déroutantes pour quelqu’un ne connaissant pas mes antécédents médicaux. Il est possible qu’ils supposent que j’ai eu une cardiochirurgie dans le passé. Je ne peux pas non plus me faire insérer un cathéter traditionnel parce que mon anatomie est différente de ce que l’on pourrait supposer en me regardant. Ce sont les renseignements supplémentaires figurant sur mon profil qui aideront les professionnels de la santé à prendre la décision la plus éclairée si je me trouve un jour en situation d’urgence médicale grave. » 

De nombreuses personnes handicapées, âgées ou à faible revenu, présentent une maladie chronique ou une affection potentiellement mortelle. Sans un identifiant médical reconnu, ces personnes pourraient être en danger en cas d’urgence médicale. Le programme IDÉA de MedicAlert, financé par la générosité de notre communauté de donateurs, est conçu spécifiquement pour répondre aux besoins d’urgence sanitaire de ces personnes. 

Pour Loki, le fait de ne pas avoir à choisir entre le paiement du loyer et la protection de sa santé représente un soulagement considérable. 

« J’aime avoir l’identifiant MedicAlert sur moi, je me sens protégé. La possibilité de bénéficier d’un service d’assistance téléphonique d’urgence disponible nuit et jour et 7 jours sur 7 me donne un sentiment de sécurité. En cas d’incident, je sais que je recevrais de l’aide. » 

Loki est l’une des centaines de personnes qui se tournent vers MedicAlert pour obtenir de l’aide chaque année. 

Vous êtes-vous déjà demandé, en allant vous coucher, si vous alliez vous réveiller le lendemain matin? Ce n’est pas une question que la plupart d’entre nous se posent en éteignant la lumière, mais pour Travis, 48 ans, c’est une question bien réelle, basée sur une expérience qu’il a vécue il y a plus de 20 ans. 

Travis est atteint d’un diabète de type 1. Ayant reçu ce diagnostic à l’âge de 15 ans à la suite d’un hiver où il dit ne pas s’être senti bien, Travis a ressenti les signes « habituels » du diabète tels qu’une soif excessive et une perte de poids inexpliquée. Ce fut un moment charnière au cours duquel Travis a appris à prendre en charge sa maladie pendant un séjour de sept jours à l’hôpital qui l’a aidé à maîtriser sa glycémie. 

Ce Terre-Neuvien d’origine, qui réside maintenant à Guelph, en Ontario, se souvient du changement radical qui s’est produit dans sa vie, y compris l’introduction dans sa vie des services de MedicAlert. 

« Il y a eu des médecins, des membres du personnel infirmier et des diététiciens qui m’ont inculqué l’importance de prendre en charge ma maladie », dit-il. « Un diététicien m’a rappelé qu’il ne s’agissait pas de me priver des sucreries que j’apprécie, mais de tout faire avec modération. J’ai également appris l’importance d’avoir des solutions de secours au cas où il y aurait un incident où j’aurais un « creux », comme je l’appelle, et que je ne serais pas capable de m’exprimer. » 

Bien que Travis ait toujours pris soin de lui au cours des 30 dernières années en surveillant son régime alimentaire et en maîtrisant son taux d’HbA1C (une mesure essentielle de la glycémie), il est arrivé à quelques reprises que les choses dérapent. Il se souvient d’un voyage à Cornerbrook, alors qu’il avait une vingtaine d’années. Lui et ses amis étaient chez ses grands-parents lorsqu’un matin, il ne s’est tout simplement pas réveillé. Ses amis, paniqués, ont appelé une ambulance. Les ambulanciers paramédicaux ont pu le stabiliser, mais c’était un signal d’alarme. Il ne portait pas son identifiant MedicAlert à ce moment-là. 

« Il fut un temps où je pensais que j’étais trop cool pour porter un identifiant MedicAlert. Je pensais que c’était pour les personnes plus âgées. Si mes amis n’avaient pas été là, je ne sais pas ce qui se serait passé. Je n’aime peut-être pas l’identifiant, mais je le porte maintenant. Je suis conscient que cela ne fait peut-être pas partie de mon sens de la mode, mais c’est un élément important de ma protection médicale. » 

La deuxième fois que Travis a eu besoin d’aide, c’est lorsque sa mère s’est gravement coupé la main en préparant le dîner. Ils ont appelé une ambulance, et Travis l’a suivie avec sa voiture. Concentré sur la situation de sa mère, il a oublié de manger. Sur le chemin du retour, il a senti « un creux » arriver. Il pensait que tout ce dont il avait besoin était de réussir à se faire une injection, mais il était trop tard. Il ne pouvait pas réaliser cette tâche. Sa mère a appelé de l’hôpital pour lui dire qu’elle allait bien. Travis était à peine capable de répondre au téléphone. Elle a compris ce qui se passait et a demandé à l’ambulancier de retourner chercher son fils. 

« Je suppose que c’est l’un des avantages de vivre dans une petite ville », plaisante Travis. Il est cependant conscient qu’il était au bord du coma diabétique et que, même s’il est resté conscient, son souvenir de l’événement est flou. 

Aujourd’hui, le filet de sécurité de Travis est beaucoup plus large qu’auparavant. « Je suis une personne réservée. Je n’aime pas demander de l’aide. Je réalise qu’il est important que les gens qui m’entourent soient au courant de mon diabète au cas où quelque chose arriverait, et lorsque je suis seul, mon identifiant MedicAlert peut s’exprimer à ma place. » 

Il est également conscient que ses deux enfants peuvent aussi faire partie de son filet de sécurité. « Quand ils étaient plus jeunes, je ne ressentais pas le besoin de beaucoup parler de mon diabète. Maintenant qu’ils sont plus âgés et qu’ils sont avec moi 50 % du temps, les connaissances que je leur communique pourraient me permettre de changer la donne si je me retrouve en difficulté. Leur dire que MedicAlert est là pour les aider également est une partie importante de ce message. On ne sait jamais quand on risque de ne pas se réveiller le matin. »

C’est une journée chargée dans la maison de Kyrie Herman. La situation est très tendue, car son mari Adam est en télétravail et souffre de douleurs chroniques, et leurs enfants Cadence, 14 ans, et Holden, 11 ans, sont scolarisés à distance, car ils ont récemment reçu un test positif à la COVID-19. 

Kyrie tousse dans le combiné du téléphone. « Nous sommes actuellement en isolement, car les deux enfants ont contracté la COVID-19, et maintenant je commence à présenter les symptômes de la COVID-19 et je vais devoir faire un test cet après-midi. » 

C’est d’autant plus difficile pour Kyrie et Cadence qu’elles sont toutes deux atteintes d’un trouble du tissu conjonctif connu sous le nom de syndrome d’Ehlers-Danlos. Cette maladie touche la peau, les articulations et les parois des vaisseaux sanguins du corps. 

« La gravité des syndromes d’Ehlers-Danlos varie », dit Kyrie. « Pour ma part, je souffre d’une grave faiblesse musculaire due à cette maladie, qui a eu des répercussions sur mes cordes vocales, les rendant très faibles. Dans les meilleurs moments, j’ai du mal à respirer, au point que je suis littéralement à bout de souffle. » 

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est associé à diverses causes génétiques, dont certaines sont héréditaires et transmises de parent à enfant. La forme la plus courante, le syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile, signifie qu’il y a 50 % de chances de transmettre le gène, ce qui est exactement ce qui est arrivé à Kyrie et Cadence. 

« J’ai vécu avec ce syndrome pendant la majeure partie de ma vie, et il est déchirant d’apprendre que sa fille a aussi hérité de cette maladie débilitante. C’est une chose qu’aucun parent ne souhaite pour ses enfants. On rêve que ses enfants aient une vie saine et insouciante — Cadence lutte contre ce syndrome de la même gravité que moi et elle a 25 ans de moins que moi. » 

Submergés par le chagrin et ne sachant pas comment gérer et prendre soin de leur famille, Kyrie et Adam ont cherché en ligne des ressources pour l’aider. 

« J’ai appris l’existence du programme Aucun enfant oublié après m’être inscrite à MedicAlert il y a 4 ans. J’ai eu trop de fois l’occasion de me retrouver dans l’incapacité de parler et, au fur et à mesure que les problèmes de santé de Cadence progressaient, je savais que ce n’était qu’une question de temps avant qu’elle ne soit elle aussi en danger. » 

Cadence présente également avec une variété d’allergies et a une réaction extrême au froid. 

« Vivre dans le nord de l’Alberta, où la température peut atteindre -30 °C, signifie que nous sommes en état d’alerte. Elle ne peut pas sortir la majorité de l’année et c’est devenu si grave que même les sucettes glacées peuvent influer sur son corps et elle s’évanouit. » 

Très récemment, Cadence était à la piscine communautaire locale lorsqu’elle a eu une réaction allergique due à la température froide de l’eau de la piscine. Non seulement elle s’est évanouie, mais elle s’est évanouie de l’une des façons les plus dangereuses, dans l’eau. 

Sa voix se brise d’émotion alors qu’elle revit cette journée. 

« Comment pouvez-vous concevoir que votre fille s’est évanouie dans une piscine, sans la présence de sa famille qui connaît son état de santé? Elle a 14 ans et a besoin de sa propre indépendance, mais comment puis-je m’assurer qu’elle ira bien quand je ne serai pas là? » 

Heureusement, Kyrie avait inscrit Cadence au programme Aucun enfant oublié de MedicAlert un an avant l’incident de l’évanouissement dans la piscine. 

« Le fait de savoir qu’elle portait son identifiant MedicAlert m’a certainement beaucoup soulagé. Je suis si reconnaissante que ses amis aient été près d’elle pour l’aider, mais ils n’ont pas tous l’habitude de reconnaître les signes révélateurs. C’est un risque énorme et je ne pourrais jamais me pardonner si quelque chose arrivait. Je suis sa mère et je vais faire tout ce que je peux pour lui donner les meilleures chances et les meilleurs soins dans cette vie. » 

Le programme Aucun enfant oublié donne aux enfants, d’un bout à l’autre du Canada, l’accès gratuit à un identifiant MedicAlert. C’est ce programme qui a pu aider Cadence au moment où elle en avait le plus besoin, mais d’autres enfants ayant de graves problèmes de santé en ont également besoin. 

« Cela me brise le cœur de penser à un parent qui n’a pas les moyens d’acheter un identifiant MedicAlert pour son enfant malade. Je suis reconnaissante que Cadence soit une bénéficiaire du programme et que son identifiant MedicAlert m’assure une certaine tranquillité d’esprit chaque fois qu’elle est loin de la maison. J’espère simplement que d’autres familles comme la mienne pourront avoir accès au même soulagement que moi. »

Au-delà des cheveux violets, des paons et des cochons dans sa ferme d’arrière-cour, comme elle l’appelle, vous trouverez une ancienne combattante canadienne respectée qui porte son identifiant MedicAlert aussi fièrement que n’importe quelle médaille de service. 

Elle s’appelle Sarah. 

Sarah s’est abonnée à MedicAlert pour la première fois il y a près de 20 ans. En 2006, alors que Sarah était en plein entraînement de prédéploiement, elle a eu un horrible accident. Vêtue d’un équipement militaire complet (environ 36 kg supplémentaires ajoutés à sa stature relativement petite), elle a sauté de l’arrière d’un camion. En atterrissant, elle a écrasé sa colonne vertébrale et ses hanches. En un instant, sa carrière militaire était terminée, mais son parcours de guérison ne faisait que commencer. 

Après de multiples interventions chirurgicales, des progrès et des échecs, Sarah a finalement reçu un diagnostic de syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP). Le STOP est une forme de dysautonomie, un trouble du système nerveux autonome généralement causé par un traumatisme. Cette branche du système nerveux régule des fonctions que nous ne maîtrisons pas consciemment, comme le rythme cardiaque, la pression sanguine, la transpiration et la température corporelle. Les principales caractéristiques du SPOT sont les symptômes spécifiques et l’augmentation exagérée de la fréquence cardiaque en position debout. Sarah peut s’effondrer à tout moment et court un risque accru de crise cardiaque ou d’accident vasculaire cérébral. 

Le STOP peut changer la vie. Ça l’était certainement pour Sarah. Mère célibataire avec un jeune fils atteint d’autisme, Sarah a dû faire face à plus que des problèmes de santé. Elle a dû faire face à un tout un ensemble de problèmes. L’un des plus grands risques pour les personnes atteintes de STOP est la chute due à l’évanouissement. Sarah était préoccupée par cette question, car elle ne savait pas qui s’exprimerait à sa place si elle tombait, se blessait et était incapable de s’exprimer. 

C’est Apollo, son berger allemand d’assistance de 57 kg, et MedicAlert qui lui sont venus en aide. 

« J’avais un choix à faire à la suite de mon accident », dit Sarah. « Je pouvais être amère, ou je pouvais choisir d’aller mieux. J’ai choisi d’aller mieux. » 

Sarah aime se définir comme un panneau d’affichage ambulant. « J’ai mon identifiant MedicAlert au poignet en permanence. Je ne l’enlève jamais, même sous la douche, où j’ai en fait plus de risques de m’effondrer puisque les températures plus élevées influent sur mon état. J’ai aussi fait une pochette pour Apollo qu’il porte tout le temps. Il y est indiqué « Les renseignements MedicAlert de mon propriétaire se trouvent à l’intérieur » et c’est là que je mets ma carte de portefeuille qui contient tous les détails relatifs à mes problèmes de santé. J’ai même fait faire une médaille pour Apollo qui dit que je suis une abonnée de MedicAlert. Il est impossible qu’un premier intervenant puisse passer à côté de cette information! Cela m’a aidé en de nombreuses occasions. » 

La passion de Sarah pour MedicAlert et la tranquillité d’esprit qu’elle lui procure s’est étendue à d’autres domaines de sa vie. Elle enseigne les premiers soins et s’assure que tous ses étudiants connaissent MedicAlert et savent qu’ils doivent rechercher un identifiant MedicAlert lorsqu’ils vérifient le pouls d’une personne. 

Elle est également une bénévole active dans sa communauté de Kemptville, à environ 30 minutes au sud d’Ottawa, et a intégré MedicAlert dans ses initiatives. 

« Je donne des valises à la Société d’aide à l’enfance pour les enfants qui vont être placés en famille d’accueil », dit-elle. « Ces valises donnent aux enfants un peu plus de dignité que les sacs poubelles qu’ils utilisent habituellement pour transporter leurs affaires dans leurs nouveaux foyers. Je remplis les valises de petites choses réconfortantes comme des livres à colorier ou des ours en peluche, et de produits de première nécessité comme des brosses à dents, du dentifrice, des serviettes et, bien sûr, MedicAlert. » 

Sarah travaille même avec un ami à la mise en place d’une initiative appelée Invisible Injuries and Illness Initiative (« Four Is » en est la version abrégée). « En me regardant, ou en regardant d’autres personnes atteintes de maladies que vous ne pouvez pas voir, il est difficile pour les gens de vraiment comprendre les obstacles que nous surmontons au quotidien. Souvent, les gens ne vous croient pas, et ils vous traitent différemment. En aidant à sensibiliser le public, j’espère contribuer à susciter davantage d’empathie pour les personnes atteintes de maladies invisibles. MedicAlert est l’un des outils qui nous aident dans ce travail" 

Pour Sarah, bénéficier des services de MedicAlert est une « évidence » Elle fait remarquer que les personnes qui ont des problèmes de santé ne peuvent pas se permettre de vivre avec des « et si ». 

« Je ne suis pas sûre que les gens comprennent vraiment à quel point c’est abordable. Lorsqu’il s’agit de votre santé et de votre bien-être, 5 dollars par mois en valent certainement la peine. » 

Et pour ceux qui ne peuvent vraiment pas se le permettre, la philosophie de Sarah est de payer en retour. « Chaque fois que j’appelle pour mettre à jour mes renseignements médicaux ou renouveler mon service, je fais un don pour que quelqu’un d’autre puisse bénéficier des services de MedicAlert. Il est impossible de trouver un abonné qui ne dise pas que cela ne lui a pas sauvé la vie à un moment ou à un autre. Donc, je pense que tout le monde devrait pouvoir l’avoir. » 

« Vous l’avez trouvée? Ils la recherchent depuis… Je suis désolée. Je suis désolée. Je suis en train de m’effondrer là… Merci. Merci. »

Après 17 heures passées sans savoir où se trouvait sa mère, le soulagement dans la voix de Tracy est palpable. Près de trois ans plus tard, en réécoutant l’appel téléphonique qui a changé sa vie, Tracy est toujours émue.

« Je n’arrive pas à croire à quel point j’étais cohérente », dit-elle depuis sa maison de Toronto.

L’ancienne directrice du marketing, âgée de 55 ans, n’avait jamais entendu l’appel téléphonique de la ligne d’urgence de MedicAlert joignable nuit et jour entre elle-même, l’agent d’intervention d’urgence MedicAlert, et Frank, le bon Samaritain qui a trouvé sa mère de 71 ans, Jean, qui luttait pour traverser un pont à plus de 20 km de chez elle, en juin 2020. « Je n’avais pas du tout dormi. La police était à sa recherche depuis des heures. Nous l’avions également cherchée. La situation devenait critique au point que… eh bien, nous ne voulions pas penser à ce qui avait pu se passer. »

Malheureusement, l’histoire de Tracy n’est pas un cas isolé. Chaque année, des milliers de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres démences errent. Certaines sont retrouvées avec des blessures graves ou ont des répercussions sur leur santé dues à d’autres affections dont elles pourraient être atteintes. Certaines ne rentrent jamais chez elles. C’est ce que les familles craignent le plus.

Pourtant, une nouvelle recherche menée par l’École de santé publique de l’Université de Waterloo montre que 91 % des personnes qui bénéficient du service Sains et Saufs de MedicAlert sont rendues aux soins de leurs proches sains et saufs et sans signes de traumatismes. De plus, dans 46 % des cas d’errance traités par MedicAlert, les personnes sont retrouvées par de bons samaritains.

« Cette statistique témoigne de la reconnaissance par la communauté de la composante la plus connue des services de MedicAlert », note la Dre Stefanie Tan, vice-présidente associée de la recherche, de l’innovation et des programmes de MedicAlert. « Nos bijoux sont immédiatement reconnaissables. Les gens savent automatiquement ce qu’il faut faire lorsqu’ils voient une personne en détresse qui porte l’un de nos identifiants. Et comme nos préposés à la ligne d’urgence ont accès au dossier médical complet, si une personne présente d’autres signes de traumatisme, ils peuvent communiquer des renseignements qui peuvent influer positivement sur son état de santé. »

Dans le cas de la mère de Tracy, qui est également diabétique et qui a un problème cardiaque, il était important qu’elle soit réhydratée rapidement. « La seule chose avec laquelle elle a quitté la maison, ce sont ses clés. Il faisait extrêmement chaud et, à ce stade de la progression de sa maladie, elle avait commencé à oublier de manger, donc je suis sûr qu’elle n’avait rien à manger ou à boire. Si ça avait duré plus longtemps, je n’ose pas imaginer ce qui aurait pu se passer. »

Rien ne laissait présager de l’errance de Jean. « Ma mère était toujours tellement préparée à tout », dit Tracy à propos de l’ancienne surintendante d’un établissement correctionnel pour femmes situé juste à l’ouest de Toronto. « Mais quand elle a reçu le diagnostic en 2018, nous nous sommes dit qu’il valait mieux être prudent, alors j’ai mis un suivi GPS sur son téléphone. Un jour, je l’ai appelé pour savoir si elle était chez elle, afin de lui déposer quelques repas. Elle a dit qu’elle faisait des courses en ville, mais qu’elle rentrait chez elle. J’ai regardé le suivi GPS et je l’ai littéralement vue tourner en rond dans la ligne de métro. Elle n’arrêtait pas de rater son arrêt. Alors je lui ai dit de ne pas bouger et je suis allé la chercher. »

Tracy n’a jamais considéré l’incident du métro comme une errance. Elle ne pensait pas non plus que sa mère disparaîtrait pendant 17 heures quelques semaines plus tard, ni à quel point cette épreuve aurait un impact sur sa vie.

« J’étais tellement reconnaissante à Frank et à sa fille pour leur gentillesse et leur générosité, pour avoir pris le temps de s’arrêter et d’aider ma mère. La police a été incroyable, aussi. Elle n’avait pas beaucoup d’éléments, car ma mère n’avait pas d’antécédents d’errance, mais elle n’a eu de cesse de communiquer avec nous et de passer chez nous pour nous rassurer en nous disant que des voitures de patrouille étaient à sa recherche. »

Si Jean est rentrée chez elle saine et sauve, Tracy était toujours inquiète. « Honnêtement, les jours suivants, j’avais vraiment peur. Et si ça se reproduisait? Je pensais que le suivi GPS du téléphone était là pour m’aider à la retrouver. Mais ça ne marche que si elle a son téléphone. »

C’est pourquoi Tracy est si reconnaissante envers MedicAlert. « Elle portait tout le temps son collier bleu Sains et Saufs, dit-elle, et nous avions attaché son bracelet à ses clés lorsqu’elle a commencé à avoir du mal à supporter le contact du bracelet sur son poignet. Avoir deux identifiants MedicAlert a été l’une de nos meilleures décisions. »

Après l’incident de l’errance, la vie de Tracy a pris un tournant majeur. « Nous n’avons plus jamais laissé ma mère seule après ça. On s’est relayés pour dormir sur le canapé de son appartement. Nous avons engagé un accompagnateur personnel qui venait quelques heures par jour, afin de nous donner un peu de répit, et nous avons bénéficié d’un soutien infirmier. »

Finalement, Tracy et son mari ont décidé de déménager dans une nouvelle maison où ils ont pu faire venir sa mère pour vivre avec eux à plein temps. « Je suis heureuse que nous ayons eu les moyens de faire tout cela pour soutenir ma mère. Je ne peux pas imaginer ce qu’il en est pour les autres familles qui n’ont pas les ressources que nous avons. Mais le meilleur investissement que nous avons fait était le moins cher, et c’était MedicAlert. »

Bien qu’il n’y ait toujours pas de traitement curatif pour la maladie d’Alzheimer et les autres démences, la recherche de MedicAlert, qui a examiné des centaines de milliers de données provenant de la base de données des renseignements médicaux des abonnés de MedicAlert, est prometteuse pour de nouvelles solutions de sécurité interventionnelles qui pourraient donner aux familles comme celle de Tracy un nouvel ensemble d’outils dans leur trousse à outils pour garder leurs proches en sécurité.

« Nous espérons que nos travaux en cours avec la Dre Lili Liu et son équipe de l’Université de Waterloo déboucheront sur des percées passionnantes en matière de sécurité personnelle dans un avenir très proche », a déclaré la Dre Tan.

C’est une bonne nouvelle pour Tracy. « Je donne déjà à MedicAlert un 10 sur 10 pour être le service qui nous a aidé à retrouver ma mère. Le pire pour les familles, c’est de n’avoir aucune idée du moment où elles doivent s’attendre à un incident d’errance, mais si la recherche pouvait déboucher sur un ou plusieurs outils permettant aux gens de savoir quand un membre de leur famille risque d’errer, ce serait incroyable et cela réduirait énormément le stress. »

Aujourd’hui, Jean vit dans une maison de soins de longue durée. Sa maladie a progressé rapidement et elle risque de perdre sa mobilité très bientôt. Mais Tracy est reconnaissante pour les jours où sa mère est plus lucide et où elles peuvent avoir des conversations sur la famille, le temps et le passe-temps favori de sa mère, la danse écossaise.

Si vous souhaitez en savoir plus sur le programme Sains et Saufs de MedicAlert ou si vous souhaitez soutenir d’autres travaux de recherche, consultez notre site sur www.medicalert.ca/safeandfound.